terça-feira, 2 de março de 2010

Notícias ATX-BA

Ao ler o livro “C sua vida mudasse”, o recomendo como pessoa e presidente da ATX-BA para todos portadores ou não de Hepatite C, pois, de acordo com Dr. Raymundo Paraná que fez o prefácio do livro no Brasil “Trata-se de um instrumento educativo para médicos e pacientes de qualquer especialidade, mas, sobretudo, oferece uma história apaixonante, cujo desfecho é recompensador” e vai além “A amplitude do que é descrito neste livro e as conseqüências em cada um que surgiram de um paciente portador de hepatite C reforçam em cada um de nós a redescoberta de valores como cidadania, a compaixão e o compromisso humanitário”.

Kennedy lança livro sobre hepatite C para pacientes em São Paulo

“C sua vida mudasse” é o resultado da convicção de que a defesa de uma causa pode resultar em boas políticas na área de saúde. Neste livro, Christopher Kennedy Lawford, sobrinho do ex-presidente americano J.F. Kennedy e portador de hepatite C, e a médica Diana Sylvestre, presidente da Califórnia Hepatitis Alliance, dialogam com o leitor e contam as próprias experiências, discutindo os medos e as frustrações, o estigma social e outras dúvidas que surgem após o diagnóstico dessa doença crônica, trazendo informações médicas sobre os riscos, os exames médicos necessários, os tratamentos, etc. Ambos mostram como encarar as dificuldades e divulgar esses esclarecimentos, oferecendo esperança aos pacientes, amigos e familiares.

O lançamento do livro foi no dia 04 de dezembro 2009, onde Christopher Kennedy Lawford, sobrinho do ex-presidente norte-americano John F. Kennedy, lançou o livro “C sua vida mudasse” para pacientes e representantes de ONGs relacionadas, às 8h, no Hotel Renaissance, em São Paulo.

Promovido pelo Grupo Otimismo de Apoio ao Portador de Hepatite, o evento discutiu a recente incorporação do Programa epatites Virais pelo Ministério da Saúde, além de atualizar os pacientes sobre os tratamentos disponíveis em apresentação do Dr. Raymundo Paraná, presidente da Sociedade Brasileira de Hepatologia, e mostrar como a saga contra a doença motivou Christopher Kennedy a combater a falta de informação sobre a hepatite C. No Brasil, a doença atinge mais de 3 milhões de pessoas.

Assim como os pacientes brasileiros, Christopher Kennedy encarou seu próprio medo, o preconceito das pessoas, as escolhas e conquistou o sucesso com o tratamento. O livro, cuja versão original é registrada sob o título “Healing Hepatitis C”, intercala capítulos com relatos da história pessoal com detalhes sobre a luta contra a hepatite C ao lado de capítulos pontuados pela médica Diana Sylvestre, que traz o lado do especialista no trato com o vírus – ainda desconhecido à época do diagnóstico.

Na ocasião, pacientes e representantes de ONGs discutiram como a hepatite C deve ser encarada pelos próprios pacientes e sociedade. Para Christopher, ter hepatite C não é motivo de vergonha, e o diagnóstico pode salvar uma vida. “Você não precisa morrer de hepatite C se não quiser”, afirma Christopher no livro.

O evento contou ainda com o apoio da Aliança Independente de Grupos de Apoio, AIGA (da qual a ATX-BA faz parte), Sociedade Brasileira de Hepatologia, Fórum de Patologias do Estado de São Paulo (FOPESP), Hotel Renaissance e Roche Brasil.

Sobre Christopher Kennedy Lawford: Christopher é filho da irmã do ex-presidente americano John F. Kennedy, Patrícia, com o ator Peter Lawford. Nascido na Califórnia cresceu em meio à vida de Hollywood e ao mundo da política. Bacharel em Artes pela Tufts University e em Direito pela Boston College Law School, Christopher possui mestrado em Psicologia Clínica pela Harvard Medical School e trabalhou mais de 15 anos em Hollywood como ator, advogado, executivo e produtor. Também atuou como executivo do The Democratic National Committee, no The Community Action for Legal Services Agency, e no escritório do senador Edward M. Kennedy, além de trabalhar em campanhas políticas. Atualmente, Chris trabalha com ações sem fins lucrativos na Fundação Joseph P. Kennedy Jr., The Special Olympics e The Center on Addiction and Substance Abuse na Universidade de Columbia. Ele também atua como consultor público do Caron Treatment Centers e é disseminador internacional em campanhas sobre Hepatite C.

Márcia Chaves
ATX-BA

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