terça-feira, 29 de janeiro de 2013

ATX-BA - Falando de transplante....

FALANDO DE TRANSPLANTE......

Muito Prazer, eu sou transplantada!!!!!

"...Seu caso é de transplante de fígado." Meu Deus - ele só pode estar brincando!! Eu?! Precisar de um transplante?! Esse médico está doido?!

Acredito que todo mundo que teve um diagnóstico de transplante pensou isso, ou, então: "Agora a vaca foi pro brejo! Vou morrer !" E a família toda saiu em busca de uma cura milagrosa, um chá, uma dieta. Tudo, menos encarar essa realidade com otimismo e informação "auspiciosa" esse procedimento tão importante como é o transplante.
Depois de alguns dias de sofrimento de todos e principalmente do coitado do médico que fez o diagnóstico, a maioria de nós chegou a essa tão admirável fonte de informações como a internet, e aí lhe dá informações e casos!

Costumo dizer que alguns sites são escritos em "mediquês", isto é, aquela linguajem que só médico entende e olhe lá! E, finalmente, a ficha caiu e todo mundo começa a se mexer atrás de centros de transplantes e aí, sim, para o morador da nossa querida São Paulo, começa o sofrimento, pois ficamos conhecendo a angustia da fila de espera e, principalmente o Sr "Meld".
Para aqueles que ainda não o conhecem, "Meld" é a abreviação de um cálculo matemático do resultado de alguns exames de sangue, usado para medir a gravidade dos pacientes de fígado sujeitos a transplante. Ele pode variar entre 6 a 40 e é por meio dele que sabemos se estamos próximos ou distantes do transplante. (para maiores esclarecimentos consulte o site:
http://www.adote.org.br/oque_meldpeld.htm

AGORA É SÓ ESPERAR!!!

Muito bem... Sabemos o que temos e sabemos falar o nome de nossa doença, no meu caso Cirrose Biliar Primária, patologia (chique não?) que acomete principalmente mulheres na meia idade!

Ao dar a sentença, meu médico já pediu minha inclusão na lista de espera em um grande hospital de São Paulo.
Naquela época ainda não havia sido adotado o critério do Meld, e a fila era por ordem de chegada, a cronológica.

Calculamos, então que, talvez, entre dois a três anos chegaria a minha vez.
Fomos a São Paulo, consultar um famoso cirurgião, e mais uma esperança!

Com a medicação, talvez, eu nem precisasse de transplante. Havia vários casos de estabilidade da doença só com medicamento.
Era só não descuidar da alimentação - nada de frituras e comidas gordurosas, nada de álcool, nem no casamento do filho, (Gustavo & Fernanda) – do repouso e dos medicamentos. Maravilha, o mundo estava salvo!

No fundo, todos acreditamos que não vamos "entrar na faca"

A DURA REALIDADE!

Nós, mulheres de meia idade, somos mesmo privilegiadas: além de nos faltarem os hormônios, os filhos indo embora, os cabelos embranquecendo e outras coisas caindo, ainda aparece essa tal de "cirrose biliar primária"!

Mas, enfim, somos fortes e aguentamos tudo, por isso a natureza nos fez mães.
Ao anunciar o meu diagnóstico, meu querido médico e sócio, teve a bondade de deixar que eu mesma chegasse à conclusão que não haveria mais condições de continuar trabalhando. "A cirrose", no meu caso, provocou varizes de esôfago e por varias vezes elas se romperam, provocando sangramento, o chamado "melena" quando é por intestino.

Foram tantas endoscopias com cauterizações que passei a ser "sócia" do meu médico e freguesa de internações na Santa Casa.
O curioso é que, apesar de meu estado clinico ir aos poucos piorando, eu não me sentia doente. Acho que isso deve acontecer com muitos pacientes, vítimas da cirrose. Sentia fadiga, falta de apetite, a barriga um pouco inchada, mas tudo era tão relativo, poderiam ser sintomas de tantas coisas! Afinal, estava na menopausa e essa, sim, provocava alterações, e não o coitadinho do meu fígado.

Mas a dura realidade é que era ele mesmo o carrasco e, apesar de em alguns períodos parecer que a doença havia estabilizado, os exames, principalmente as ultrassonografias indicavam que a necrose do fígado avançava.
Durante certo tempo, acompanhei, quase diariamente, o meu lugar na fila de espera do transplante. Fazia cálculos mensais para ver como estava indo, conversava com pessoas inscritas pelo Orkut, lia tudo sobre cirrose, e me angustiava quando percebia que alguém da fila não conseguia esperar a sua vez.

Essa fila não anda, gente?! E mais internações, idas a São Paulo etc.
Até que mudaram as regras do jogo, e apareceu o Sr Meld!

COMO ASSIM: MELD?!

Pois é, depois de certo tempo de espera, na verdade dois anos, o Ministério da Saúde, adotou o sistema Meld para inscrever os candidatos a transplante de fígado.
A ordem agora não seria mais de chegada, mas de gravidade determinada pelo calculo do Meld.

Então, vamos às contas! Soma daqui, estica dali, noves fora nada. Não deu! Meu Meld, na época, girava em torno dos 10, 11; fui para o fim da fila!
Não preciso dizer que fiquei arrasada, me sentia traída, injustiçada, minha vez não vai chegar nunca! Faltando somente 700, vão mudar as regras do jogo!!!

E para piorar a situação, alguns especialistas também criticavam esse método, principalmente para os doentes crônicos, (como alguns consideram os cirróticos) por que os sangramentos não entram nos cálculos.

Esse era o meu caso, amanhecia bem e terminava o dia na Santa Casa.

Bom, vamos ser justos! Na verdade, esse sistema realmente prioriza os mais graves, aqueles pacientes com risco de morte iminente, que não podem esperar muito tempo, como as vítimas de câncer ou crianças, por exemplo. Esses casos já ganham 20 pontos ao entrar na lista.
Também é bom esclarecer que cada centro de transplante adota um referencial, dependendo do número de inscritos. No caso de São Paulo, ele sempre foi muito alto; são poucos órgãos para muitos casos!

Enfim, o jeito era esperar e rezar!

E POR FALAR EM REZAR...

Vamos fazer um intervalo pra falar sobre rezar.

Acredito que toda pessoa que tem uma crença, seja ela qual for, começa a encarar essa espera de outra forma. Reencontra o sentido da Vida, seja ela aqui ou no além. Só Deus é quem sabe, mas acredito que todos nós que passamos por essa experiência, mudamos de pensamento. Damos mais valor a todas as manifestações de Vida, nos sentimos mais solidários com o mundo, mais sensíveis ao sofrimento do ser humano, enfim reaprendemos a falar com Deus, isto é, rezamos.
Rezamos por nós mesmos, por nossa família, por nossos filhos, companheiros, amigos, conhecidos, por aquelas pessoas distantes que não conhecemos, mas desejamos que sejam felizes, que tenham tempo e aguentem a espera!

Não posso deixar de mencionar a importância que foram para mim, as aulas de catequese do Padre Miguel. Como foi importante compreender que o que temos verdadeiramente é o hoje, e por isso devemos vive-lo intensamente, como cristãos.

Praticar a cada momento de nossa vida o primeiro mandamento "Amar a Deus acima de todas as coisas e ao próximo como a ti mesmo" por que o futuro não nos pertence. E a Vida é renovação. Tudo morre ao seu tempo e renasce em nova Vida (nem que seja em forma de alface).

O TEMPO FOI PASSANDO

O tempo foi passando. De 2004 a 2007, fiquei literalmente como Carolina: vendo a vida passar pela janela. Não havia condições de planejar o futuro ou ter outra atividade que não fosse a terapia ocupacional dos bordados, cachecóis de teares, enfim, nada que provocasse fadiga e, principalmente nada que impedisse várias idas ao banheiro durante o dia, por que até um copo de água provocava diarréia.

Fui, nessa época, carinhosamente apelidada por minha cunhada de “Nozinha”, por que dava nó a todo convite dela para sair de casa. Não tinha vontade de participar de nada, apesar de gostar de estar com pessoas diferentes. Tinha receio de começar a passar mal ou ter que ir ao banheiro a toda hora, o que era freqüente.
Ao mesmo tempo, fui ganhando uma nova cor, entre o amarelo e o verde musgo, e meus olhos não escondiam mais que meu fígado tinha problemas.

Novamente meu sócio e querido médico sugeriu como recurso de urgência, a implantação de um TIPS, que nada mais é do que uma prótese dentro do fígado, com a função de evitar novas hemorragias.
No entanto, esse procedimento não era feito em nossa cidade. Mais uma vez nos deslocamos para São Paulo, em um vôo de urgência direto para o Hospital da Beneficiência Portuguesa, onde um especialista no assunto nos aguardava. Beleza!!!, Mais um tempo longe da faca e agora sem o risco de novos sangramentos!! VIVAAAAAAAAAAAA!

NUNO CHEGOU !!! AGORA SOU VOVÓ !!!

Não existe emoção maior do que virar avó, entrar em contato físico com aquele serzinho que é a sua própria continuação, assistir à transformação de sua filha ao tomar nos braços algo gerado por ela, e ao mesmo tempo sentir que uma página nova começa em sua vida.

Acredito que nunca mais vou ver uma cena mais apaixonante do que ao entrar no quarto do hospital e flagrar o primeiro diálogo dela com sua cria, de como teriam que aprender a se conhecer, confessando sua inexperiência para amamentar.
Filha, você é a maior mãe do mundo por que acredito que não basta amar incondicionalmente os filhos, mas é sempre necessário sermos honestas sobre nossos sentimos por vocês, por que nem sempre acertamos e nem sempre somos a mulher maravilha que desejamos ser.

E o Nuno? O que falar dessa coisinha maravilhosa, fofinha, gracinha da vovó? Lógico que é o menino mais lindo, inteligente, esperto e criativo do mundo, além de um futuro grande craque do futebol, para alegria do meu genro preferido (se bem que é o único, só tenho uma filha) Tenho certeza de que, em razão de sua chegada, meu estado clinico melhorou bastante, a ponto de quase criar rodinha para facilitar as viagens entre minha cidade e São Paulo.
E encerramos o ano de 2007 em grande festa, com o Natal na casa da vovó!

VAMOS DIRETO AO ASSUNTO!? E O TRANSPLANTE?

Muito bem, vamos ao que interessa!

Ao final de 2008, já sentia que as coisas não iam bem, as taxas dos exames voltaram a aumentar, assim como os inchaços e a fadiga. Amarelava a cada dia mais e não conseguia mais viajar sozinha para estar com o Nuno, nem ir visitar meus outros amores, meus filhos, meu genro e minha nora.
Isso para mim era a morte! Sentia-me cada vez mais impotente e, ao mesmo tempo, a algoz de meu fiel escudeiro, meu amor, meu marido. Não conseguia ser mais sua companheira para nada, muito pelo contrario, aprisionava-o a minha doença, impedindo-o de viver, de se divertir, até. Cheguei a confessar ao meu medico, que não tinha mais vontade nem forças para lutar, para enfrentar por mais tempo a lista de espera. Queria desistir do tratamento e esperar a vontade Divina, pois cada vez que meu Meld aumentava também aumentava a distância para o transplante em São Paulo. Então, orientados por ele, tomamos a decisão de procurar outros centros de transplante e desistir de São Paulo.

É necessário dizer que já há algum tempo, ele insistia que procurássemos ir para Blumenau, Santa Catarina, pois outros pacientes seus já tinham conseguido transplantar com mais rapidez, e com sucesso. Decisão difícil sair do maior Estado, do maior centro médico do país, e ir para Santa Catarina. E, para piorar, no meio daquele desastre ecológico, que foram as chuvas e desmoronamentos, em novembro de 2008.
Preocupados em nos apoiar, cada filho puxava a brasa para a sua sardinha. Minha filha, Daniela, arquiteta, achava um absurdo irmos para Blumenau sozinhos, meu filho do meio, Gustavo, brilhante advogado, queria que tentássemos Ribeirão Preto, perto dele, e meu filho caçula, Marcelo, meu lindo bebê de 27anos e engenheiro, achava que minha vontade é que deveria ser respeitada na escolha do local.

Após uma "assembléia familiar", no Natal de 2008, resolvemos consultar os dois lugares. Faríamos uma consulta em Ribeirão e outra em Blumenau, devidamente acompanhados por um filho, para depois decidir onde ficaríamos. Na opinião do meu marido e do meu médico, só havia uma alternativa segura: Blumenau.

ENFIM, 2009 CHEGOU !

Logo após o Ano Novo, conseguimos uma consulta em Ribeirão Preto, também um grande centro transplantador de São Paulo. Meu caso era mesmo o transplante e era possível que durante o ano de 2009 eu conseguisse fazê-lo. Naquela altura isso nos pareceu muito vago, poderia haver casos com Meld maior que o meu ainda na fila, etc.

Fomos para Blumenau precisamente no dia 19 de janeiro de 2009, de certa forma com o coração na mão, esperando encontrar uma cidade devastada pela tragédia das últimas chuvas e com recursos limitados.
Não conhecíamos ainda o valor e a persistência desse povo, tão querido, que, mesmo na tragédia, não se entrega, imensamente solidário, que realmente faz do limão uma limonada, pois encontramos uma cidade limpa, organizada, trabalhando a plenos pulmões para seguir em frente e mais uma vez aprender com as dificuldades da vida. Que orgulho de hoje ser Barriga Verde!

Chegou a hora da consulta com o Dr. Marcelo Nogara, chefe da Equipe de Transplantes do Hospital Santa Isabel. Estava, no fundo, com muito medo, era a ultima cartada.
Assim como a maioria dos blumenauenses, Dr. Marcelo transpira confiança e otimismo, e, após a analise das minhas taxas, veio a boa noticia: provavelmente até julho, no máximo, eu estaria transplantada. Tudo era compatível: cirrose biliar primaria, grupo sanguíneo fácil, (tipo A+). Meld acima de 17... Só faltava mudar para Blumenau.

Fiquei assustada com a determinação de meu marido ao marcar imediatamente minha internação para os exames preliminares, para o dia 1 de fevereiro. Era só o tempo de fechar a casa em nossa cidade e mudar, sabe Deus por quanto tempo.

OI, MENINAS.... CHEGUEI!

Para minha maior comodidade, optamos por fazer os exames preliminares internada no Hospital Santa Isabel. Passaria por uma bateria de exames e entrevistas com a Equipe Técnica, a CIHDOTT, que significa, Comissão Intra Hospitalar para Doação de Órgãos e Tecidos para Transplantes. Esta “equipe de anjas” é formada por, psicóloga (Rose), enfermeira Chefe (Solange, mais conhecida por Sol), nutricionista (Emanuela ou Manu), assistente social (Maria) e a mãe, irmã, amiga da pesada, a secretária dessa Equipe, a chorona Rosana, além da fisioterapeuta (Nuana).

A função principal dessa Equipe é informar, orientar o paciente e sua família a respeito do que é e como será o transplante, de tal modo que não haja duvidas tanto sobre o procedimento como sobre as dificuldades e riscos de uma cirurgia de grande porte como o transplante.

Essas informações, que, no fundo, são assustadoras, mesmo para aqueles que têm uma visão geral, são passadas sem pressa, com carinho, respeito, no tempo de cada paciente, de modo que todos estejam preparados também para o fracasso.

É fundamental que o candidato ao transplante esteja preparado para, depois de uma espera, que pode ser longa, ao ser chamado, passar por outra bateria de exames, lavagem intestinal, enquanto o fígado doador é examinado - e pode não servir para o seu caso. Aí ele irá embora e voltará para a fila novamente. É muita pressão!
Não é preciso dizer que foi amor, empatia à primeira vista, com toda essa equipe maravilhosa, que nos acolheu, desde o início, com o maior carinho.

Agora, devidamente inscritos na lista de espera de Santa Catarina, fomos direto para um pequeno apartamento que alugamos, em princípio, por três meses.
Foi muito fácil nos adaptarmos a Blumenau e criar uma nova rotina de vida, coisa ultra importante para quem vai literalmente ficar na espera.

Já no Hospital, contratamos os serviços da fisioterapeuta Nuana, que iria em casa trabalhar para que eu ganhasse condicionamento físico, a fim de enfrentar as horas de cirurgia e internação. E ai ganhei uma nova filha, pois ela é tudo de bom, além de uma excelente fonte de informações sobre onde comprar, comer bem e barato em Blumenau. Qualquer duvida, disque Nuana!
Esperávamos com ansiedade suas visitas pois eram sempre muito divertidas transmitindo otimismo, confiança, carinho que tenho certeza ultrapassavam seus serviços profissionais. Tenho por ela e seu marido uma profunda amizade e já me sinto como avó da futura Helena, com muito orgulho!

Pode parecer trágico, mas, graças a Deus, continuava amarelando, sinal que as bilirrubinas estavam aumentando e, logicamente, o Meld, também. Tinha medo que ele começasse abaixar, o que significaria recuo na lista. Enfim, vamos esperar e bordar !
Não posso deixar de falar sobre uma nova irmã que ganhei, também transplantada, que é um símbolo de otimismo, uma guerreira, a minha querida Vicência. O relato de sua condição de saúde e a verdadeira saga de visitação que os seus quatro filhos empreenderam foram sempre um banho de ensinamento de que podemos tudo, é só não desistir. Tanto ela como seus filhos nos adotaram como seus parentes, do que muito nos orgulhamos.

CASAL PROPAGANDA? POR QUE NÃO !

Acredito que a escolha por Blumenau teve os dedos de Deus desde o começo. Na véspera de fecharmos a casa, meu marido foi se despedir dos vizinhos e contar que passaríamos um tempo indeterminado fora, pedindo o auxilio de todos na guarda de nossa casa e, principalmente, suas orações. Qual não foi nossa surpresa ao saber que um deles tinha uma prima que trabalhava inclusive nesse hospital, como enfermeira. Ele não sabia ao certo qual era sua função, mas se dispôs a entrar em contato com ela informando-a de nossa ida.

Nosso espanto maior, foi que dali a poucos minutos ela mesma nos ligou, dizendo seu nome, Márcia, e que era Diretora de Enfermagem do Hospital Santa Isabel.
Meu Deus, isto nos pareceu um sinal de que tínhamos tomado a decisão certa! Graças à sua orientação não concluímos um acordo de aluguel por telefone, que tínhamos começado.

Toda essa informação, de onde e como se instalar, é feita pela equipe de assistência social, já que o transplantado tem uma série de restrições a ambientes domésticos. Não pode com carpete, cortinas, limpeza com pano úmido deve ser diária etc. Iríamos entrar numa fria se tivéssemos alugado qualquer coisa sem saber dessas regras.
Seu Marcondes, meu marido, é uma pessoa alegre, comunicativa, dinâmica, além de uma voz digna de Jornal Nacional, e a amizade com a Márcia foi instantânea, que também é uma pessoa muito ativa. Através dela, passamos a ser convidados para todos os eventos do Hospital. Até demos uma entrevista para a revista Veja sobre a espera na fila e nossa opção por Blumenau. Parte dessa entrevista foi publicada na edição de oito de abril de 2009 sobre o título de (Transplantes, como você ganha com eles) com um destaque especial para Blumenau, na reportagem de Adriana Lopes, (Uma história de dedicação e sucesso) - Como Santa Catarina se transformou no Estado Brasileiro com o maior numero de doadores efetivos de órgãos.)

A partir dessa data, passamos a ser conhecidos como casal propaganda do Hospital Santa Isabel! Gente fina é outra coisa, não!?

O TELEFONE TOCOU... CHEGOU A HORA !!!

Apesar de ansiarmos muito pelo chamado, o toque do telefone do hospital é apavorante! É um misto de felicidade e medo indescritível, só quem passou por esse momento é capaz de entender.

De repente, tudo se torna real e, ao mesmo tempo, inseguro. É o tudo ou nada: você tanto pode resgatar sua vida como não. O mais angustiante dessa hora é o que dizer aos filhos. Será que eles sabem o suficiente de como os amamos? Será que ficarão bem se não voltarmos mais? Quem saberá ouvi-los em suas aflições do cotidiano? E o pai? Será que terão paciência para escutá-lo e compreende-lo?
Tudo isso se passou em frações de segundos quando recebemos o telefonema, no dia 6 de março de 2009, por volta das 21 horas. Foi o meu marido quem atendeu e percebi que era a Sol, enfermeira-chefe do CIHDOTT.

Com toda sua delicadeza, Sol disse que havia chegado minha hora, que deveríamos fazer a internação até a meia noite daquele dia, mas tínhamos que estar preparados para voltar também. A retirada do órgão doador só iria acontecer por volta das 3 horas da madrugada e só então seria feita o exame final de compatibilidade. Mas, enquanto isso, eu deveria ser preparada no hospital. Se tudo desse certo, o transplante aconteceria no inicio da manhã. Não era necessário levar nada, só os objetos de higiene pessoal.
Ao desligar o telefone, nos abraçamos e choramos muito. Tinha chegado minha vez! Possivelmente, a espera tinha acabado!

Passado o primeiro impacto - e acalmada a dor de barriga de ambos - fomos dar a noticia às "crianças": mais choradeira e dor no coração!
Era necessário dar a noticia e despedir deles com otimismo, segurança, na esperança de que não ficassem assustados. Mas meu coração estava apertado. Para cada um em particular eu queria deixar um conselho, falar alguma coisa que os ajudassem em suas vidas, alguma coisa que só mãe consegue sentir em relação à cria. Não sei se consegui, por que chorei muito com todos eles.

Ainda restava o meu marido. Quem iria estar com ele durante as horas de cirurgia? Como ele iria suportar sozinho, a espera e a angústia do resultado de uma cirurgia tão complexa?
E a gente esquece que os filhos crescem e são capazes de decisões sobre nossas vidas!. Logo em seguida, meu filho Gustavo telefonou, anunciando que já estava providenciando sua vinda para Blumenau, de avião e que chegaria provavelmente durante a manhã seguinte, decisão tomada pelo três filhos, para não deixar o pai sozinho. Como fiquei orgulhosa e agradecida, por filhos tão maravilhosos!

Fizemos a internação às 23 horas, e tudo aconteceu com tinha sido dito. Mais exames, radiografias, lavagem, higiene pessoal com produtos específico para evitar infecção, etc.
No Santa Isabel, existe um quarto específico de preparação para quem vai entrar para o transplante, onde tentamos relaxar um pouco durante as horas de espera. Se nada fosse dito até o inicio da manhã, era sinal que o transplante seria feito. É lógico que mal conseguimos cochilar um pouco.

É importante ressaltar que todo procedimento que envolve transplante no país é necessariamente feito pelo SUS (Sistema Único de Saúde), em qualquer Estado da União. No momento em que você se cadastra em uma fila de espera e escolhe o centro hospitalar, tudo é feito e gerenciado pelo SUS.
No caso de Blumenau, foi feita uma ala só para transplantados de fígado e rins, que foi denominada de Clinica Nossa Senhora Aparecida, orgulho do Santa Isabel e com atendimento de primeiro mundo, aos transplantados.

FINALMENTE, BARRIGA VERDE!

Quase todas as pessoas me perguntam se conheço a família do doador. Apesar de parecer uma pergunta natural, ainda é uma pergunta que me incomoda, pois retrata uma idéia criada pela mídia de que isso é o procedimento normal, quando na verdade não é.

Essa decisão da família doadora é feita em um momento de muita fragilidade, com seu ente querido ainda ali presente. Acredito que deva ocorrer um ato de amor extremo por aquela pessoa, de tal modo que ela possa contribuir para que outros vivam.
A doação em Blumenau é feita com toda dignidade possível, de modo sigiloso, respeitando-se tanto o doador como o receptor. Não há por que tornar público esse ato doloroso para os dois lados.

Todos os dias rezo pela família doadora, agradecendo a Deus, a oportunidade de ter recebido um pedaço de uma pessoa que, com certeza, foi muito amada.
Fui para o centro cirúrgico as 8,30 horas do dia 7 de março de 2009. Nunca tremi tanto em minha vida. Lembro-me apenas do anestesista se apresentando, e nada mais. Dormi paulista para acordar catarinense, ou barriga-verde, como são chamados.

Meu marido conta que foram quase 9 horas de cirurgia. Durante esse tempo, meu filho Gustavo chegou, conseguindo, enfim, segurar a barra, junto do pai.
Lembro vagamente de suas visitas ao começar a acordar, na UTI, e depois o rostinho da Nuana dizendo que tinha sido tudo um sucesso.

Graças a Deus, tudo foi um sucesso mesmo. Fiquei praticamente 24 horas na UTI, quando o tempo médio é de três dias. Ainda meio grogue pela anestesia , lembro de como fiquei surpresa ao ver os olhos (verdes ou azuis?) do Dr. Mauro Igreja, meu cirurgião e de pensar como era jovem, ainda.
No quarto, que mais parecia uma suíte, fiquei 12 dias, sendo tratada com muita dedicação, carinho, por todos, desde a faxineira, até residentes, médicos e o incansável grupo do CIHDOTT, criando uma camaradagem e amizade para o resto da vida.

Quando estava para ter alta do hospital, minha filha Daniela veio de São Paulo com meu genro preferido, Lume, e a gracinha de minha vida, Nuno.
Fui recebida no apartamento em grande festa, com uma sopinha de legumes feita por ela. Senti-me uma rainha.

Ficamos ainda em Blumenau por mais três meses, dando oportunidade para que o Marcelo, meu caçula, minha nora querida Fernanda, tão amiga e companheira do Gustavo, pudessem ver como estávamos bem, e eu cada dia melhor , agora sem os olhos amarelos e a cor da pele voltando ao normal, depois de tantos anos de cor indefinida.
Hoje estou com oito meses transplantada, com uma vida normal, comendo normalmente. Lógico, de uma maneira saudável, sem exageros em temperos e começando a estabelecer uma nova rotina de vida.
Volto a cada três meses a Blumenau para controle dos imunossupressores que tomarei por toda a vida, mas feliz e com vontade de escrever uma nova historia para nossas vidas.

Para todos aqueles que de alguma forma contribuíram para o resgate de minha vida, só posso dizer; QUE DEUS OS ABENÇOE!
Olga Marcondes
57 anos, mas com oito meses de vida.
Presidente Prudente (SP), Novembro de 2009
Fonte: ADOTE

ATX-BA - O SONHO DE TODOS QUE ESTÃO ESPERANDO POR UM TRANSPLANTE - CenárioMT.com.br

A fábrica de órgãos humanos
Uma parceria entre a Organovo, empresa que produz bioimpressoras, e a Autodesk, que desenvolve softwares de design, pode levar a impressão de órgãos ao seu próximo estágio
Publicado Quinta-Feira, 24 de Janeiro de 2013, às 08:59 | Guilherme Rosa-veja
As bioimpressoras da Organovo já são capazes de produzir pequenos pedaços de tecido humano. Com a parceria, devem ir ainda mais longe (Divulgação)
 É apenas questão de tempo para que a humanidade comece a fabricar os primeiros rins, fígados e pâncreas artificiais. Segundo os especialistas, em duas décadas as bioimpressoras serão capazes de produzir esses órgãos a partir das células-tronco de um paciente.
 
Para isso, os cientistas precisarão transformar as células-tronco em, por exemplo, células do rim e imprimir o tecido camada por camada, usando uma máquina similar às impressoras 3D que existem no mercado. Um paciente com problemas em algum órgão não dependeria mais de doações, acabando com as longas filas de espera por transplante.
Hoje, as primeiras bioimpressoras já estão em pleno funcionamento, mas os cientistas ainda precisam dominar alguns detalhes técnicos para que órgãos completos comecem a sair desses equipamentos. No final do ano passado, eles deram um importante passo para fazer a tecnologia atingir seu potencial.
Em dezembro, foi anunciada uma parceria entre a Organovo, a primeira – e até agora única – empresa a produzir bioimpressoras, com a Autodesk, responsável por softwares de design em 3D usados na arquitetura, engenharia e construção. As companhias pretendem que a parceria ajude a desenvolver softwares capazes de projetar os tecidos mais complexos e levar as impressoras a produzir órgãos cada vez maiores.
“A Autodesk vai nos trazer a habilidade de controlar os movimentos de nossa bioimpressora de modo mais sofisticado, aumentando a variedade de formas e elementos de arquitetura que podemos construir”, diz Mike Renard, vice-presidente executivo de operações comerciais da Organovo.
A tecnologia de impressão de órgãos ainda está em seus primeiros estágios de desenvolvimento. Além da Organovo, fundada em 2009, apenas algumas universidades investem nesse tipo de estudo, como a Universidade Cornell, a Wake Forest e a de Columbia, todas nos Estados Unidos.
 As pesquisas começam com a coleta de células humanas e seu cultivo em laboratório, até que se tenha um número suficientemente grande para produzir o tecido desejado. “Por meio desse processo, produzimos o que chamamos de biotinta – uma tinta de feita de células humanas”, diz Mike Renard. Essa biotinta é colocada nos cartuchos de uma impressora 3D, que deve ser programada, usando o software disponível, para produzir o tipo certo de tecido.
 A máquina usa as “gotas” da biotinta como pequenos blocos de construção, depositando uma a uma, até formar a estrutura desejada. Ao lado das células, o dispositivo imprime uma espécie de gel solúvel, que vai funcionar como um molde e segurar a biotinta em seu lugar. Depois de um tempo, as células aderem umas às outras e o gel pode ser retirado sem ameaçar desmanchar o tecido. A partir daí, o próprio código genético das células faz com que elas assumam suas funções naturais.
 Limites da tecnologia – Por enquanto, a bioimpressão só é capaz de produzir pequenos pedaços de tecido, que chegam a apenas 500 micrômetros de comprimento, pouco maior que a largura de um fio de cabelo. “Mesmo assim, estamos imprimindo células de uma grande variedade de tipos. Já produzimos o tecido de vasos sanguíneos, nervos, músculos cardíacos, fígados e rins”, afirma o vice-presidente da Organovo.
 O tamanho de um órgão que uma bioimpressora é capaz de produzir é limitado por dois fatores: as dificuldades de design e a falta de um sistema vascular no tecido. Todo o corpo humano é irrigado por vasos sanguíneos capilares, que são muito pequenos e conseguem atingir todas as células, fornecendo as substâncias que elas precisam para viver. As bioimpressoras ainda são incapazes de construir esses vasos capilares, fazendo com que as células no interior de órgãos maiores sejam incapazes de sobreviver.
 No entanto, mesmo os pequenos tecidos produzidos hoje em dia estão mudando o modo como algumas pesquisas biomédicas são realizadas. Até agora, pesquisadores que queriam desenvolver novas drogas precisavam testá-las em animais ou em pequenas culturas de células – nenhum dos dois refletindo de modo preciso a biologia humana. A Organovo tem parcerias com inúmeras empresas farmacêuticas para fornecer os seus tecidos tridimensionais, muito mais fiéis, para esse tipo de teste.
“Fornecemos dois tipos diferentes de tecidos para a Pfizer e estamos trabalhando em um tecido do pulmão para a United Therapeutics”, afirma Mike Renard. Com um hardware poderoso, a empresa já é capaz de ajudar no desenvolvimento de novos remédios e tratamentos. Com um software à altura, a fábrica vai estar completa, e a produção de verdade poderá ter início.
http://www.cenariomt.com.br/noticia.asp?cod=264780&codDep=8

quarta-feira, 23 de janeiro de 2013

ATX-BA - UTILIDADE PÚBLICA - Laçamento da Campanha Hepatites Virais Carnaval 2013 - Ministério da Saúde


MINISTÉRIO DA SAÚDE
SECRETARIA DE VIGILÂNCIA EM SAÚDE
DEPARTAMENTO DE DST, AIDS E HEPATITES VIRAIS
SAF Sul Trecho 02, Bloco F, Torre 1, Edifício Premium, Sala 12 
70070-600 – Brasília
Hepatites Virais - 23/01/2013
 http://www.aids.gov.br/mediacenter/index_a.asp
lasso\\ Hepatites Virais - 23/01/2013 - \\ CAMS - 25/01/2013 -\\ Lanç. Camp Carnaval - 01/02/2013

Clique no link  assista agora ao vivo o Lançamento da Campanha de prevenção das Hepatites Virais para o carnaval de 2013. 

 Reunião Nacional para Organização da Rede de Atenção às Hepatites Virais

  http://sistemas.aids.gov.br/mediacenter.
                                                                    ATX-BA

terça-feira, 22 de janeiro de 2013

ATX-BA - UTILIDADE PÚBLICA - SWISSINFO.CH: Doações e transplantes estão melhorando no Brasil

ATX-BA - TRANSPLANTE DA FLORA INTESTINAL PODE COMBATER OBESIDADE

Estudos sugerem que transplante de flora intestinal pode combater a obesidade

Márcia Moreno
Do UOL, em São Paulo
Cientistas acreditam que certas bactérias que colonizam o intestino podem contribuir para a obesidade
  • Cientistas acreditam que certas bactérias que colonizam o intestino podem contribuir para a obesidade
Em nosso corpo, temos dez vezes mais bactérias do que células. Grande parte delas vive em nosso sistema gastrointestinal. O fato já é conhecido, mas só recentemente passou a despertar interesse da ciência e da medicina. Por um longo período, especialistas acreditaram que a relação era simplesmente comensal.
"Achávamos que cada um tirava proveito da situação sem prejudicar qualquer um dos lados", diz o diretor da Faculdade de Medicina da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp) Mario José Abdalla Saad.
Os médicos, ele explica, pensavam no organismo humano sem a influência direta desta flora intestinal e um dos motivos era a dificuldade de estudá-la. As pesquisas eram realizadas por meio da cultura de fezes, um método rudimentar que não traz todas as informações de forma precisa.
Na última década, a medicina conseguiu identificar, por meio do sequenciamento do DNA, algumas das principais bactérias que existem no organismo. Em 2006, um estudo publicado pela revista Nature mostrou que obesos e magros tinham floras intestinais diferentes. O estudo chamou a atenção de pesquisadores do Laboratório de Investigação Clínica em Resistência à Insulina (Licre), da Faculdade de Medicina da Unicamp.
"Começamos a investigar esta relação para saber se a flora intestinal pode induzir à obesidade e se havia um tipo de flora que protegesse contra ela", conta Saad. A equipe brasileira publicou um artigo em 2011 na revista PLoS Biology, que evidencia uma situação em que as bactérias da flora intestinal podem originar prejuízos para o organismo humano.
Em certas situações, um grupo de bactérias intestinais causa um desequilíbrio metabólico que leva ao desenvolvimento de obesidade e diabetes, problemas que afeta milhões de pessoas no mundo. "Entendemos que a obesidade é uma doença complexa, não há uma causa comum para todos", afirma o médico.
Estudos com camundongos
Em um primeiro experimento em camundongos, a equipe da Unicamp reduziu a flora intestinal drasticamente, de 60% a 90% - aplicando antibióticos por uma semana em animais com obesidade. Nestes animais, alterações metabólicas como glicemia elevada, resistência à insulina, processo inflamatório subclínico - malefícios consequentes da obesidade e que levam ao diabetes e a arteriosclerose - foram reduzidas.

"Este experimento nos levou a entender que a flora intestinal deve, sim, contribuir para as consequências da obesidade", concluiu Saad. O experimento provou que existe uma influência da microbiota gastrointestinal na obesidade, mas não indica o uso de antibióticos para tratamento da doença. "Não estamos propondo o uso de antibióticos para tratar obesidade. No estudo, os medicamentos serviram para provar o conceito", explica Saad.
Com a prova de que a flora intestinal contribui para as más consequências da obesidade, a equipe da Unicamp decidiu, então, estudar a correlação entre a microbiota intestinal, a inflamação e a resistência à insulina. Receberam da Universidade Federal de Minas Gerais animais modificados geneticamente para não expressar na membrana de suas células uma proteína: o receptor Toll-Like 2 ou TLR2, que faz parte do sistema imunológico e identifica componentes estranhos ao organismo e, como consequência, dispara uma inflamação.
Na mesma época, alguns pesquisadores do Canadá e da Suíça haviam demonstrado que os camundongos sem esta mesma proteína eram protegidos da obesidade e do diabetes, mesmo alimentados com uma dieta com dez vezes mais gordura que a usual. "Para a nossa surpresa, aqui no Brasil aconteceu o contrário. O animal submetido a este experimento ficou obeso e diabético, mesmo recebendo uma dieta comum", afirma Saad.
Com os resultados conflitantes, decidiram investigar a microbiota destes animais e notaram que a flora dos camundongos brasileiros era muito diferente da flora intestinal dos animais do exterior. "Este estudo mostrou que, embora o animal fosse geneticamente protegido contra a obesidade e o diabetes, sua flora intestinal pode desenvolver essas doenças", conta.
A bactéria capaz de desencadear essa diferença é da família Firmicutes. O aumento da proporção deste tipo de bactéria na microbiota parece influenciar o surgimento de obesidade.
Os mecanismos de ação destas bactérias são vários: por exemplo, ao metabolizar a celulose, presente em alimentos de fibras - a bactéria a transforma em calorias que a pessoa pode absorver em forma de ácido graxo. Ou seja, ela pode engordar mesmo comendo alface. Elas também podem interferir no aproveitamento da insulina, dificultando o uso da glicose, que acaba sendo convertida em gordura e estocada.
Há, também, na membrana celular das bactérias, lipídios que podem ativar receptores no organismo. Assim, mesmo quando a bactéria morre, o organismo absorve seus restos mortais e os mesmos podem ativar o crescimento de tecido adiposo.
Às vezes não é a própria bactéria que causa a reação, mas sua interação com a parede do intestino, fazendo com que a inter-relação das células do intestino mude a capacidade de absorver uma ou outra substância. "O estudo mostrou que o fator ambiental pode se sobrepujar à proteção genética contra obesidade e diabetes. Ou seja, o ambiente em que a pessoa vive propicia a uma flora diferente que causa isso", avalia Saad.
Transplante de flora intestinal
Outro experimento da equipe da Unicamp foi transplantar em um camundongo estéril - protegido de contato com bactérias em uma bolha - uma flora intestinal de animal magro e segui-lo por oito semanas. Notaram que este animal engordou pouco. Em outro, também estéril, transplantaram uma flora intestinal de animal obeso, e este engordou bem mais do que o primeiro.
Centros de estudos na Europa e nos Estados Unidos já fazem transplante de microbiota em seres humanos, mas de modo experimental, para tratar infecções graves. "Pode ser que o transplante da flora intestinal possa ser um dos tratamentos contra obesidade, mas ainda temos muitos estudos a fazer para que isso realmente seja proposto", disse Saad.
Para ele, o ideal seria conseguir identificar entre os trilhões de bactérias da nossa microbiota quais são deletérias e nos livrar delas, substituindo-as por bactérias do bem. "Estamos aprendendo esta abordagem de modular a flora intestinal, mas já sabemos que podemos ajudar o nossos sistemas imunológico e metabólico por meio dela", conclui Saad.
Origem complexa
As descobertas ajudam os profissionais a repensarem  programas de emagrecimento.  "Com pesquisas como esta podemos afirmar que a obesidade é capaz de desencadear uma série de alterações hormonais que agravam o quadro. É uma doença séria, multifatorial e deve ser tratada com seriedade e respeito, não apenas como algo que aconteça a pessoas sem falta de vontade ou indisciplinadas nutricionalmente", afirma a nutricionista Alessandra Rodrigues, também colaboradora do Grupo de Obesidade e Síndrome Metabólica do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP).  Para ela, a modulação da microbiota ajudará no tratamento de obesidade.
Para a nutricionista e docente do curso de Nutrição do Centro Universitário São Camilo, Cinthia Roman Monteiro, pesquisas assim mostram a complexidade da origem da obesidade. "Deve ser tratada em conjunto com uma alimentação saudável e prática de exercícios físicos", afirma.
http://noticias.uol.com.br/saude/ultimas-noticias/redacao/2013/01/20/estudos-sugerem-que-transplante-de-flora-intestinal-pode-combater-a-obesidade.htm

segunda-feira, 21 de janeiro de 2013

ATX-BA - INFORMANDO - SISTEMA DE LISTA ÚNICA PARA TRANSPLANTES

SISTEMA DE LISTA ÚNICA
De acordo com a Portaria N.º 3.407 de 05 de agosto de 1998, o sistema de lista única é constituído por um conjunto de critérios específicos de distribuição para cada tipo de órgão ou tecido, selecionando, assim, o receptor adequado.
Todos os órgãos ou tecidos obtidos de doador cadáver, para que sejam destinados aos receptores em regime de espera, deverão ser distribuídos segundo o sistema de lista única.
A inscrição dos pacientes no Sistema de Lista Única dar-se-á na CNCDO (Central de Notificação, Captação e Distribuição de Órgãos) com atuação na área de sua residência pelo estabelecimento de saúde ou pela equipe responsável pelo seu atendimento. Se o estado não possuir uma CNCDO, o paciente poderá inscrever-se em qualquer Unidade da Federação que possua uma CNCDO e que este estado faça o referido transplante.
O paciente ao ser inscrito, deve receber o comprovante de sua inscrição expedido pela CNCDO, bem como as explicações específicas sobre os critérios de distribuição de órgão ou tecido ao qual se relaciona como possível receptor.
Para a constituição de uma lista única para determinado órgão ou tecido, a CNCDO deverá possuir, no território de sua atuação, estabelecimento de saúde e equipe técnica autorizados pelo SNT (Sistema Nacional de Transplantes) para a realização do transplante ou enxerto correspondente.
            Na ocorrência das condições clínicas de urgência para a realização de transplantes, a CNCDO estadual deve ser comunicada pela equipe para a indicação de precedência do paciente em relação a Lista Única, e, caso seja necessário, comunicar à Central Nacional de Notificação, Captação e Distribuição de Órgãos, a qual tentará disponibilizar o órgão necessário para o transplante junto às outras CNCDOs estaduais.
            Segundo a mesma portaria (3.407), a seleção de pacientes para a distribuição de cada tipo de órgão, parte e tecido captado deve ser feita empregando-se os critérios mínimos, relacionados a seguir:
I - para rins:
        a) critérios excludentes: 
        1. amostra do soro do receptor fora do prazo de validade;
       2. incompatibilidade sangüínea entre o doador e receptor, em relação ao sistema ABO.
        b) critérios de classificação:
                          1. compatibilidade em relação aos Antígenos Leucocitários Humanos, "HLA";
                          2. idade do receptor;
                          3. tempo decorrido da inscrição na lista única;
                          4. indicação de transplante combinado de rim e pâncreas;
II - para fígado:
        a) critérios de classificação:
        1. identidade sangüínea, em relação ao sistema ABO, entre o doador e receptor;
      2. precedência quando doador e receptor tiverem o peso corporal abaixo de quarenta quilogramas;
         3. tempo decorrido da inscrição na lista única;
III - para pulmão:
        a) critérios excludentes:
        1. incompatibilidade sangüínea, em relação ao sistema ABO, entre o doador e receptor.
        2. reatividade contra painel em percentual igual ou maior que dez por cento;
        3. relação, entre o peso corporal do doador e do receptor, excedendo vinte por cento.
        b) critérios de classificação:
                          1. indicação de transplante bilateral;
                          2. idade do receptor;
                          3. tempo decorrido da inscrição na lista única;
IV - para coração:
        a) critérios excludentes:
      1. incompatibilidade sangüínea, em relação ao sistema ABO, entre o doador e receptor, exceto em casos de urgências;
         2. incompatibilidade de peso corporal entre o doador e receptor.
        b) critérios de classificação:
                          1. compatibilidade de peso corporal entre o doador e receptor;
                          2. idade do receptor;
                          3. tempo decorrido da inscrição na lista única;
V - para córnea, critérios de classificação:
        a) tempo decorrido da inscrição na lista única;
        b) compatibilidade de idade entre o doador e receptor.
 
Estes são os critérios de distribuição dos órgãos para pacientes inscritos em Lista Única de receptores, vigente atualmente. No entanto, estes critérios podem ser ignorados, nos casos considerados de Urgentes. A seguir estão especificados os casos considerados de Urgência, determinados pela Portaria 3.407:
I - rim – A falta de acesso para a realização das modalidades de diálise.
II - fígado:
a) hepatite fulminante;
          b) retransplante indicado no período de quarenta e oito horas após o transplante anterior;
III - pulmão, retransplante indicado no período de quarenta e oito horas após o transplante anterior;
IV - coração:
a) retransplante indicado no período de quarenta e oito horas após o transplante anterior.
b) choque cardiogênico;
c) necessidade de internação em unidade de terapia intensiva e medicação vasopressora;
 d) necessidade de auxílio mecânico à atividade cardíaca.
V - córnea:
        a) falência de enxerto, estado de opacidade com duração superior a trinta dias;
        b) úlcera de córnea sem resposta a tratamento;
        c) iminência de perfuração de córnea – descementocele;
        d)  perfuração do globo ocular;
        e) receptor com idade inferior a sete anos que apresente opacidade corneana bilateral.
        Todos estes critérios são contemplados em um sistema informatizado, presente em todas as centrais estaduais, que faz o ranking dos receptores automaticamente.
FONTE: SISTEMA NACIONAL DE TRANSPLANTES/MS.
 
 TRATANDO DO ASSUNTO: SABER É VENCER 
Fila Única de transplantes? Onde? Em qual país? 
 Lembrando que a Constituição preserva nossos direitos legais: Todo cidadão tem direito a Saúde e no TFD - Tratamento Fora do Domicilio - Portaria/SAS/Nº 055 de 24 de Fevereiro de 1999.
São previstos exatamente nossos casos graves de saúde, devemos cobrar nossos direitos.
Para melhor entendimento de todos, vou explicar como funciona o Sistema de Transplantes no Brasil.
É divulgado aos quatro cantos que existe uma FILA ÚNICA para cada tipo de órgão a ser transplantado.
Isso não é verdade, justifica-se o funcionamento da FILA ÚNICA dentro de cada estado, ou seja cada Estado tem sua Fila Única, isso quando o estado oferece o serviço de transplante que é um procedimento de alta complexidade.
Porém, justifica-se a existencia de divisão da Fila Única por causa da extensão territorial, longas distâncias para um órgão percorrer ainda em estado apto para transplante.
Outra regra interessante em transplantes é que quase ninguém conhece: O paciente necessita ficar até 40 km de distancia do Hospital Transplantador.

Vou usar meu exemplo, no estado do Paraná existem centrais de transplante de fígado somente em Curitiba, eu sou de Londrina, nesse caso é o TFD municipal, porque Curitiba fica no mesmo estado que Londrina.
Para conseguirmos atendimento especializado, necessitamos viajar até Curitiba, mesmo em uma consulta simples, precisamos viajar quase 400 Km de distancia.
Como o agravo da nossa patologia é grande, os médicos da fila de transplantes exigem um acompanhante, denominado como Cuidador, e viagem aérea.
Vc pode pensar: Ah! Eles vão de avião, querem moleza!
Não é!

Para uma pessoa saudável pode ser fácil, mas para quem já tem debilitações, é bem difícil.
Isso sem contar com atrasos de voos, falta de cadeiras de rodas em aeroportos e a taxa extra que teríamos que pagar para termos pelo menos um lugar para sentarmos em dia de superlotações nos aeroportos.
Chegando a cidade destino, o paciente precisa ter um local de apoio, se for um caso de consulta, um hotel basta.
Mas para o caso de transplante, é necessário alugar um local para moradia temporária, porque além do acompanhante não poder ficar na UTI, não existe forma de saber quando chegará o órgão compatível, quanto tempo levará para voce conseguir o seu novo órgão e nenhum hospital transplantador chamará um paciente que está a mais de 40 km se tem outro paciente compativel mais perto.
O que acho justo, na dúvida, transplanta logo para não perdermos o orgão que é tão raro.
E caso você consiga o órgão e faça o transplante, os médicos te retiram o mais rápido possível de dentro do hospital para evitar infecções hospitalares.
Você recebe alta do hospital, mas não recebe alta do procedimento, necessitando ainda ficarmos no máximo há 40 km de distância do hospital e nesse caso se possivel, até menor distancia para casos de emergencia na recuperação do paciente.

Acontece que, os estados e municipios que são responsáveis pelo pagamento do TFD, na sua grande maioria, pagam diárias simbólicas para evitarem serem processados.
O municipio de Londrina tem a capacidade de pagar a diária de R$ 8,40 reais para o paciente, e mais o mesmo valor para o acompanhante cuidador, totalizando R$ 16,80 Reais.


Onde uma pessoa consegue ir com esse valor?
Todos esses fatores custam caro, somam ainda as medicações que necessitamos tomar, temos que comprar e pagar porque o SUS não oferece gratuitamente, pura negligência com nossas patologias. Até quando ficaremos a mercê da má gestão do erário publico e do SUS, dependendo de campanhas e “vaquinhas” entre os amigos para conseguirmos nos manter com dignidade e menor sofrimento?
E é válido lembrarmos que só consegue um transplante no Brasil quem tem condições financeiras para bancar tudo isso.

Telma Alcazar
MegLon
http://www.sabervencer.com.br/2011/05/fila-unica-de-transplantes-onde-em-qual.html