Organizações auxiliam pessoas no processo de transplante de fígado
Por Diogo Silva
Ajudar as pessoas que recebem a notícia da necessidade de um transplante de fígado e aquelas que já receberam um novo órgão. Este é o trabalho de algumas organizações, que dedicam esforços para a superação de doenças e a promoção de uma melhor qualidade de vida para transplantados e para quem ainda aguarda pela operação.
De acordo com o doutor Carlos Baia, médico hepatologista e coordenador de transplante de fígado do Hospital de Transplantes Euryclides de Jesus Zerbini, no estado de São Paulo, o transplante hepático é indicado quando o fígado encontra-se acometido por doença aguda ou crônica que cause sua insuficiência de forma irreversível, em alguns casos de câncer e quando ocorrem doenças “metabólicas”, nas quais a pessoa acometida tem uma alteração que impede o metabolismo de algumas substâncias, o que causa alterações no próprio fígado e em outros órgãos.
“Metade dos transplantes de fígado são realizados em pessoas com hepatites, principalmente a hepatite C, na fase de cirrose. A cirrose por álcool corresponde a cerca de 10% a 15% dos transplantes”, diz Baia.
O doutor aponta o tempo de espera e a falta de equipes especializadas fora dos grandes centros urbanos como as principais dificuldades enfrentadas pelas pessoas que precisam de um transplante. “Para quem já foi avaliado por uma dessas equipes e teve seu nome colocado numa lista de espera, soma-se a dificuldade de lidar com esse tempo, que é imprevisível”, comenta Baia.
Após analisar o caso de muitos pacientes que vinham de outras regiões do país para São Paulo a procura de tratamento e depois o abandonava pela falta de condições para se manter na cidade, aliado ao caso de uma garota que, após receber um transplante, foi para um albergue da prefeitura, onde contraiu uma tuberculose que quase custou a perda do enxerto, os médicos da equipe HEPATO, especializada no estudo e tratamento clínico e cirúrgico de doenças do fígado, pâncreas e demais afecções do aparelho digestivo, criou, no ano de 2003, a APAT (Associação para a Pesquisa e Assistência em Transplante).
“A equipe constatou que o problema social era um fator impeditivo para o tratamento destes pacientes. Assim sendo, resolveram reunir as famílias, que já ajudavam a outras entidades assistenciais, e propuseram alugar um imóvel que pudesse abrigar estes pacientes e seus acompanhantes durante o período pré e pós-transplante. Assim nascia a APAT”, diz Andrea Soares, gerente administrativa da APAT. Na casa de apoio mantida pela associação, no bairro do Cambuci, os pacientes, junto com seus acompanhantes, recebem acolhimento, alimentação, acompanhamento médico e psicológico no período pré e pós-transplante de fígado.
Além da atuação na APAT, Andrea Soares é presidente da Transpática - Associação Brasileira de Transplantados de Fígado e Portadores de Doenças Hepáticas. Além de palestras de orientação e campanhas públicas de prevenção às doenças hepáticas e pró-doação de órgãos, a instituição atua representando os transplantados de fígado perante autoridades na articulação das demandas dessas pessoas na área de saúde. “A Transpática foi uma das responsáveis pela mudança de critério da alocação de fígado para transplantes de “cronológico” (ordem de chegada do pedido) para “gravidade”, possibilitando, assim, uma chance para aqueles pacientes que descobriam sua doença tardiamente e que não tinham a menor chance de realizar a cirurgia”, diz Soares.
Outros bons exemplos de organizações que atuam prestando auxílio a quem precisa de um transplante e promovendo ações de conscientização para a doação de órgãos se encontram espalhados pelo país. É o caso da ViaVida. A organização localizada na cidade de Porto Alegre, no Rio Grande do Sul, foi fundada no ano 2000 por Lúcia Elbern, após o seu filho precisar de um transplante de rins sem que houvesse um doador familiar. “Ao começar a luta pela causa da doação de órgãos e tecidos, com a proposta de mudança cultural no Estado, a entidade sempre teve como foco a diminuição da lista de espera”, diz Elbern. O trabalho realizado por familiares de outras pessoas que aguardavam por um transplante e voluntários logo surtiu efeito, com o aumento de 30% no número de doadores no mesmo ano, o que elevou para 664 o número de transplantes no Rio Grande do Sul.
Entre as ações desenvolvidas pela ViaVida estão cursos para capacitar professores a trabalharem questões que envolvem as patologias que levam a diversos tipos de transplantes e a distribuição de material informativo em pedágios e estádios de futebol. Além disso, a organização mantém a Pousada ViaVida, um espaço onde pacientes de baixa renda, em lista de espera ou já transplantados tem acesso a alimentação, apoio psicológico e atividades de recreação.
Na Bahia, A ATX-BA, Associação de Pacientes Transplantados da Bahia, atua desde 1999 prestando assistência aos transplantados em situação de risco social. Também mantém um grupo de apoio ao pré-transplante para quem necessita de uma operação. A entidade foi criada por Márcia Chaves, após a receber um rim doado pelo seu pai. “Desenvolvemos programas de geração de emprego e renda para os transplantados por meio do artesanato mineral, apoio psicológico, orientação dos direitos junto à Previdência Social e campanhas educativas sobre doação de órgãos e prevenção das hepatites”, diz Márcia Chaves, presidente da ATX-BA.
Organizações auxiliam pessoas no processo de transplante de fígado
O que fazer para aumentar as doações de órgãos?
Por Diogo Silva
O Instituto Ressoar questionou profissionais da área da saúde e representantes de organizações que apoiam pessoas que precisam ou já receberam um transplante sobre o que é necessário fazer para aumentar as doações de órgãos no país. Confira abaixo a resposta de cada entrevistado.
Dr. Carlos Baia, médico hepatologista e coordenador do transplante de fígado do Hospital de Transplantes Euryclides de Jesus Zerbini. “Ao longo dos últimos anos, várias ações foram tomadas em todo o Brasil para aumentar o número de doadores. Dentre as principais, devem ser citadas a formação/capacitação de equipes que detectam potenciais doadores e conversam com as famílias a respeito da doação. Um doador pode gerar uma nova vida para várias pessoas (dois rins, fígado, pâncreas, pulmões, coração, córneas, pele, ossos, vasos, e intestino). Uma das atitudes mais importantes é a conversa, entre as pessoas das famílias, a respeito da permissão da doação. Atualmente, cartas de motorista ou documentos de identidade com o carimbo "doador de órgãos" não tem valor legal. Pessoas que tenham sofrido acidentes com traumas graves na cabeça, ou outras situações nas quais a circulação de sangue para o cérebro foi comprometida, como derrames cerebrais extensos, podem se tornar doadores de órgãos, desde que seus familiares concordem com a doação. É uma decisão difícil, mas pode ser menos dolorosa se o assunto tiver sido conversado num outro momento”.
Andrea Soares, gerente administrativa da APAT - Associação para Pesquisa e Assistência em Transplante e presidente da Transpática - Associação Brasileira de Transplantados de Fígado e Portadores de Doenças Hepáticas. “Pela realização de campanhas permanentes e não somente pontuais, como as realizadas durante a semana da doação de órgãos. Educar e informar a população de como se dá o processo da doação de órgãos. Muitas pessoas não consentem na doação por não saberem como funciona este processo. A maioria das pessoas não sabe a diferença entre o coma (que pode ser reversível) e a morte encefálica (que é irreversível). A maioria associa a morte à parada cardíaca e acreditam que enquanto o coração estiver batendo a pessoa ainda está viva. Desconhecem que uma pessoa em morte encefálica pode ser mantida "viva, com o coração batendo", durante algum tempo com o auxílio de máquinas e drogas.
Este assunto deveria fazer parte da grade escolar. Não só a doação de órgãos como também a prevenção de algumas doenças que podem levar ao transplante como as hepatites virais, no caso do transplante de fígado, a hipertensão, que pode levar ao transplante renal e o diabetes, que podem ser evitados com a prevenção.
Outra questão de suma importância para o aumento dos transplantes de uma maneira geral é o investimento na melhoria da captação de órgãos, capacitando profissionais, fiscalizando e cobrando resultados das comissões intra-hospitalares de captação de órgãos, como também equipando e melhorando as condições dos hospitais da rede pública”.
Márcia Chaves, presidente da ATX-BA - Associação de Pacientes Transplantados da Bahia. “Para aumentar o número de doações tanto do fígado como demais órgãos e tecidos é preciso:
- criar uma cultura sobre a doação de órgãos, abordando a temática nas escolas de ensino fundamental (como o Projeto Educar para Doar, da ATX-BA), onde o estudante levará o tema para dentro de casa, envolvendo toda a família.
- as comissões intra-hospitalares de captação e doação de órgãos (de acordo com a legislação do SNT (Sistema Nacional de Transplantes), todo hospital com 80 leitos deve ter esta comissão atuante) devem abordar a família não só no momento da ME (morte encefálica), e sim, acompanhar aquela pessoa que deu entrada no hospital por causa de um trauma ou outro motivo qualquer durante seu atendimento e possível recuperação, interagindo com o médico e familiares, se interessando pelo paciente e, se for o caso dele entrar em ME, os familiares já teriam sido acompanhados e teriam tempo de entender o processo da doação de órgãos e tecidos;
- os médicos intensivistas devem notificar compulsoriamente a ME de acordo com a lei vigente. No entanto, menos de 50% o fazem, devido à falta de informação sobre a doação de órgãos;
- são necessárias campanhas institucionais falando do tema, com freqüência semanal ou mensal, seja através da mídia falada ou escrita. Não adianta falar da doação de órgãos só no dia 27 de Setembro, que é o Dia Nacional do Doador de Órgãos. O transplante é uma evolução da medicina que dá vida e qualidade de vida, mas só acontece com a participação de toda sociedade.
- no caso específico da Bahia os pacientes que necessitam de transplantes de rim e fígado devem ser informados do transplante inter-vivos. Aqui na Bahia só é realizado o transplante inter-vivos de rim, mesmo assim, com muita restrição por parte das equipes médicas. O transplante de fígado só é realizado com doador falecido, porém, em outros estados, é possível doar uma parte do fígado em vida para um familiar ou não. Temos na associação diversas crianças que já receberam uma parte do fígado das mães ou pais, assim como adultos.
- o número reduzido de equipes médicas também acarreta um pequeno número de transplantes, assim como o déficit de leitos hospitalares”.
Lúcia Elbern, presidente e fundadora da ViaVida. “O cerne do problema continua nos Hospitais e nas Comissões Intra-hospitalares para Captação, onde causas variadas impedem que aconteça a elevação no número de notificações e de efetivação de doador, além da falta de neurologista ou de equipamento para o diagnóstico complementar, a manutenção inadequada do doador, entrevistas inadequadas com a família e a falta de equipes para remoção.
Há muito trabalho a fazer. Temos, no Rio Grande do Sul, um índice de recusa familiar em torno de 30%, o que não muda faz tempo, apesar de todas as campanhas e esclarecimentos feitos por esta e outras OSCs. Porém, há os fatores que trabalham contra, como a péssima assistência à saúde que a população recebe nos Postos e nas emergências dos Hospitais.
Quanto às notificações de morte encefálica (ME), elas acontecem em torno de 50%, embora dessas, apenas uma média de 21% no Rio Grande do Sul tornam-se efetivos doadores.
Isso tudo assusta se pensarmos que cada um de nós tem mais de 40% de possibilidade de vir a precisar de um transplante, que é o índice de elevação anual da lista de espera por esse tipo de operação.
Acreditamos que é preciso utilizar o que outros estados tem feito, como, por exemplo, Santa Catarina, que fez um planejamento estratégico para aumentar o número de doadores, remunerar melhor os profissionais dos hospitais e promover cursos de motivação, ou como São Paulo, que treinou 500 médicos em diagnóstico de ME – morte encefálica - e enfermeiras para realizarem as entrevistas familiares, também colocando equipes itinerantes para diagnóstico de ME e remoção de órgãos”.
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