ALIANÇA INDEPENDENTE DOS GRUPOS DE APOIO - AIGAAliança Brasileira pelos Direitos Humanos e o Controle Social nas Hepatites

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Os princípios na formação e estrutura da AIGA
1) A necessidade e o objetivo da criação do movimento:

O Objetivo principal da criação da ALIANÇA INDEPENDENTE PELOS DIREITOS HUMANOS E PELO CONTROLE SOCIAL NAS HEPATITES - "AIGA" (Aliança Independente de Grupos de Apoio), e capacitar ONGs ensinando os diversos mecanismos disponíveis para realizar o papel fundamental da sociedade civil, que é o de fazer com que o estado cumpra o que está determinado na Constituição Federal. A "AIGA" objetiva reunir ONGs e associações de pacientes que queiram assumir o compromisso de trabalhar nessa linha de independência com sustentabilidade e representatividade. Por serem associações de pacientes devem obrigatoriamente ter como forma de atuação a defesa dos pacientes como principal objetivo, sem interesses outros que venham prejudicar seus associados.

Todos os associados serão avaliados semestralmente em relação ao trabalho desenvolvido e forma de atuação e somente com a aprovação e aval de 60% do total de associados poderão permanecer na AIGA. O objetivo da formação da "AIGA" e evitar que por falta de capacitação e conhecimento as ONGs fiquem atreladas aos interesses dos agentes financiadores, públicos ou privados, se afastando do papel de mobilização social e cobrança das atribuições do Estado e da iniciativa privada.

Questões polêmicas que não agradam aos financiadores são omitidas por essas ONGs, para não pôr em risco o suporte monetário. Esta prática revela a despolitização e a falta de comprometimento dos militantes, que ao verem a possibilidade do financiamento, fazem qualquer negócio. Os financiamentos devem proporcionar não só a estruturação física, mas principalmente incentivo às ONGs para conquistar espaços na disputa de poder e representatividade. Cabe às ONGs, e somente a elas, lutar por novos projetos sociais.

É necessário evitar que os representantes do Estado falem como se fossem movimento social, e ONGs, falem como se fossem o próprio Estado. Para avançarmos em relação aos direitos humanos é preciso que a sociedade civil se manifeste com todas as suas demandas.

É preciso abrir espaços de discussões políticas, em que estejam contemplados os pensamentos e desejos da sociedade. O confronto de idéias é de fundamental importância, pois é através dele que as contradições aparecem, bem como é instância em que se conquista poder político e se amplia a noção do que é de responsabilidade do coletivo e do indivíduo. Se o estado tenta ignorar ou censurar a discussão meios públicos (mídia, judiciário e legislativo) podem ser acionados para tornar públicas as deficiências. As pessoas que têm seus direitos negados, como é o caso dos infectados pelas hepatites, ao organizarem-se se tornam visíveis para a sociedade. Caso contrário, não existindo como sujeitos, não vão ser agentes do processo, e continuarão como reféns.

Quando a sociedade civil é o agente do processo, todos podem se apropriar das mudanças, dando mais legitimidade e garantia para que estas mudanças realmente ocorram.

2) Sobre a forma de atuação da Aliança Independente pelos Direitos Humanos e pelo Controle Social nas Hepatites - "AIGA" (Aliança Independente de Grupos de Apoio) A Aliança Independente pelos Direitos Humanos e pelo Controle Social nas Hepatites

"AIGA" (Aliança Independente de Grupos de Apoio) é uma iniciativa das ONGs com maior experiência na área do controle social, dos direitos humanos e do "advocacy*" com o objetivo principal de capacitar e estruturar outras ONGs para conseguir representatividade e sustentabilidade nos seus objetivos.

* ADVOCACY é uma palavra da língua inglesa que pode ser traduzida como "defesa", se constituindo num processo mediante o qual um grupo de pessoas se organiza e capacita para reclamar seus direitos.

O objetivo é estruturar diversas ONGs para que atuando de forma independente possam conseguir a formulação e execução de políticas públicas em prol da divulgação, prevenção, detecção e tratamento das hepatites, seja por meio de proposituras ou acompanhamento de matérias no Congresso, buscando influenciá-las positivamente, seja mobilizando a sociedade civil, seja participando e atuando em eventos relacionados às hepatites ou divulgando informações na tentativa de formar opinião favorável à causa.

Os objetivos acima são considerados pelo controle social como ações de advocacy podendo acontecer nos níveis local, nacional e internacional lutando contra a discriminação e estigma social, acesso a serviços e tratamentos e mudanças de atitudes, práticas, leis e políticas de saúde, discriminatórias ou que colocam pessoas em um risco maior em relação à transmissão das hepatites. O advocacy é um processo que visa trazer mudanças nas atitudes, práticas, políticas e leis de indivíduos, grupos e instituições influentes. Um alvo-chave para o trabalho do Controle Social são as pessoas que criam políticas, mas mudanças consideráveis, também, podem ser estimuladas se o alvo forem as pessoas "influenciadoras" de políticas, aqueles que aconselham os formuladores de políticas. Influenciar politicamente e publicamente por meio da mídia, da sociedade civil ou pelo Judiciário nos comitês de políticas e grupos de trabalho governamentais é um dos mecanismos mais eficientes para a realização direta de mudanças. Resumindo, as ONGs participantes da "AIGA" receberão capacitação em tudo o que é referente à sua estruturação interna, na parte jurídica, na mobilização dos associados, do voluntariado, na captação de recursos, na assessoria de imprensa e até no fornecimento de material para campanhas.

A capacitação em diversas áreas será fornecida inicialmente pelas mais experientes ONGs que atuam nas hepatites as quais apresentam resultados bem sucedidos. ONGs de outras patologias com experiências de sucesso também serão convidadas a apresentar o seu trabalho especifico. Profissionais, como advogados, administradores, jornalistas, promotores, procuradores, juizes, legisladores, gestores públicos, médicos, sociedades médicas, etc., poderão atuar voluntariamente ensinando as ONGs a trabalhar de forma profissional. É necessário, também, se capacitar para aprender como "vender" uma matéria jornalística, como montar uma assessoria jurídica que facilite a vida dos associados de cada grupo. Resumindo, a Aliança pelos Direitos Humanos e Controle Social nas Hepatites atuará no sentido de fortalecer os grupos que a integram, os capacitando para que eles atendam os associados.

A Aliança não atenderá portadores. Eles deverão se dirigir aos grupos que fazem parte da Aliança, para dessa forma os fortalecer localmente. Inicialmente a experiência da ONG C Tem que Saber C Tem que Curar na área de parcerias com prefeituras, 112 nos últimos 3 anos (sendo 62 no ano de 2008) com o objetivo da realização de campanhas de testagem (cerca de 21 mil testes entre janeiro de 2007 a setembro de 2008) e de convênios com instituições como a OAB, será transmitida aos integrantes da Aliança. A experiência do GADA de São José do Rio Preto será mostrada para entender como é possível realizar convênios a nível municipal, estadual e federal e ao mesmo tempo realizar denúncias ao ministério público sem medo de perder os convênios ou sofrer represálias. Ainda, a experiência do GADA na fundação do RNP será um exemplo a ser seguido pela Aliança. A integração existente em Osasco entre o GAPHOR, o município, o estado, a farmácia de alto custo, CTA, laboratório, assistência médica privada e pública, pólo de medicação de aplicação multidisciplinar assistida e sociedades médicas será fundamental para se aprender como isso é possível de implementar em outros municípios.

O trabalho do Grupo Otimismo em relação ao levantamento de dados que possibilitam o controle dos gestores e a forma de motivar o ministério público e a defensoria em beneficio dos portadores, assim como a abertura de ações judiciais contra os planos de saúde, quando necessário, são caminhos pelos quais os grupos poderão se fortalecer.

3) Quem pode fazer parte da Aliança e como se associar A Aliança Independente pelos Direitos Humanos e pelo Controle Social nas Hepatites

"AIGA" (Aliança Independente de Grupos de Apoio) está sendo inicialmente formada e estruturada pelo Grupo Otimismo, o GAPHOR, a ONG C Tem que Saber e o GADA-SJRP. As ONGs interessadas em participar da "AIGA" deverão realizar a solicitação a um dos quatro grupos fundadores para avaliação da sua aceitação. Está depende de 60% mais 1 do total de Membros Fundadores e Efetivos que integrem a Aliança na ocasião da solicitação. As ONGs que solicitarem sua participação até o dia 28 de fevereiro de 2009 serão consideradas como associados fundadores.

4) O porquê da Aliança Independente pelos Direitos Humanos e pelo Controle Social nas Hepatites - "AIGA" (Aliança Independente de Grupos de Apoio)

Inspirados no sucesso do movimento social na AIDS, onde convivem pacificamente diversos movimentos (RNP, GADA, GAPA, GLS, PelaVidda, etc. etc.) onde todos eles se encontram legitimamente representados nos diversos programas municipais, estaduais e nacional, enxergamos uma forma de dar a oportunidade para que cada grupo de hepatites também tenha a liberdade de escolher seu caminho objetivando o fortalecimento, a independência e a sustentabilidade. O programa brasileiro de DST/AIDS é reconhecido e elogiado mundialmente. Isso só foi possível de se conseguir porque a pressão da sociedade civil, com reivindicações, manifestações, denuncias e ações judiciais conseguiram a atenção da opinião pública e do governo.

Os primeiros responsáveis pelo Programa DST/AIDS tiveram a visão de enxergar que o grande número de movimentos, com interesses específicos e diversos, seriam os instrumentos para conseguir a atenção e as verbas necessárias. Em vez de tentar abafar ou cooptar esses movimentos eles foram capacitados pelo próprio programa DST/AIDS a se organizarem profissionalmente, com o qual os gestores podiam defender o aumento das verbas no sistema público da saúde. Era necessário atender a gritaria! Será possível existirem algum dia nas hepatites inúmeras e diversas tendências no movimento das hepatites, todas com representação no programa nacional, mas cada uma lutando de forma independente pelos seus interesses específicos e, unidas sempre que o objetivo for comum a todos?

Pelo histórico parece que será difícil, pois fica evidente que o PNHV quer "controlar" o movimento social. Alegando que não existem recursos a estratégia do avestruz está sendo copiada, escondendo a cabeça e o problema debaixo da terra. O dia que conseguirmos formar grupos e tendências fortes à luta conseguirá avançar a passos acelerados e as hepatites receberam a atenção que merecem.

Trabalhar de qualquer outra forma será perda de tempo e enganação àqueles que pretendemos representar. Devemos lembrar que se um elefante incomoda muita gente trinta elefantes incomodam muito mais, sendo praticamente impossível alguém tentar calar ou dominar um movimento quando existem diferentes tendências internas, cada uma com sua própria palavra e seu próprio pensamento nos objetivos de luta.

5) O porquê da proposta de uma Aliança e não um Movimento de Adesão?

Existe uma diferença entre adesão e aliança. Aderir transforma mecanicamente os associados em aceitar tacitamente as determinações de quem for eleito. Aliança e a união de iguais, onde todos devem decidir os rumos, as determinações e até a indicação de integrantes para comporem comissões, comitês, etc., sempre pela opinião e voto democrático da maioria. Cabe a cada grupo discutir internamente nos próximos dias qual será a linha a seguir, de qual movimento ou aliança deseja participar. A escolha para ser democrática deve ser livre sem pressão ou marketing, pois não está se vendendo um produto.

CONTATOS:
Para informações e solicitação de adesão:- ONG C Tem que Saber C Tem que Curar - Francisco Martucci - atilaerosi@uol.com.br - Grupo Otimismo de Apoio ao Portador de Hepatite - Carlos Varaldo - hepato@hepato.com - GADA de São José do Rio Preto - Julio Caetano - gada@terra.com.br - GAPHOR - Dra. Marilia Gaboardi - mariliagaboardi@hotmail.com