Sobre mim
Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras O GEDR como é conhecido o Grupo de Estudos de Doenças Raras existe desde janeiro de 2009 e foi oficializado com o inicio das atividades na internet em maio daquele ano com o blog HTTP://estudandoraras.blogspot.com que já recebeu mais de 920.000 visitas.
Hoje também trabalhamos com o endereço WWW.gedrbrasil.com.
Para 2012 nosso objetivo era iniciar uma caminhada para o interior de São Paulo e desta maneira fechamos uma parceria com o Conselho Estadual de Assuntos para a Pessoa com Deficiência e Secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficiência, esta parceria possibilitou 17 seminários no interior de São Paulo atendendo 7000 pessoas e iniciando uma consultoria independente em varias cidades do estado e de todo o pais Também em 2012 foi iniciado através do trabalho de marketing do grupo o acesso aos direitos do paciente em parceria muito atuante com a AFAG Associação de Familiares Amigos e Portadores de Doenças Graves presidida pela Dra Maria Cecilia J.B.M.Oliviera, notadamente uma das maiores autoridades no acesso aos direitos dos pacientes, que tomou a frente o trabalho dos outros estados já consolidando ações conjuntas de rotina com a colocação de delegados em Pernambuco, Rio de Janeiro , Paraná, Minas Gerais, Rio Grande do Sul, Bahia, Santa Catarina, Alagoas, Sergipe, Piauí e outras que encontram-se em negociação.
O blog Estudandoraras como movimento social e a AFAG, hoje são entidades complementares que já em 2013 organizaram mais uma vez o Dia Mundial de Doenças Raras em 8 estados e mais de 20 cidades, nesta edição tivemos a presença de 166 palestrantes e 5000 pessoas assistiram nossos seminários .
Temos uma agenda marcada de ações durante todo o ano onde o objetivo é dar visibilidade aos pequenos grupos sejam eles oficiais e constituídos , ou apenas blogs e movimentos de ativismo social , usamos para este trabalho o "Encontro de Blogueiros e Ativitas de Saúde " em parceria com o Grupo Encontrar com duas edições uma em São Paulo e outra em Gramado -RGS Trabalhamos enfim para todos os públicos, leigos (com seminários e ações sociais) , cientistas (realizando congressos e esperiencias vencedoras como o estudo e aplicação de tratamento de reposição de Cobre em paciente dom doença de Menkes um projeto que abraçamos em parceria com a entidade "Um minuto pela vida", Hospital das Clinicas de Ribeirão Preto e grupos de pesquisa em farmácia e medicina ) , governos (participamos do conselho estadual para assuntos da pessoa com deficiência de São Paulo), estudantes( somos idealizadores e realizadores do Primeiro Curso de Doenças Raras para alunos de Psicologia em parceria coma universidade UNIP de Santos-SP com um no de duração) e pacientes (foram realizadas mais de 40 visitas a centros de hemodiálise onde profissionais da APARTESP (Associação de Pacientes de Anomalias renais e Transplantados do Estado de São Paulo) foram treinados sobre anomalias renais, projeto que vai durar todo o ano de 2014 em todo o Brasil ), além de participações em congressos, feiras e eventos de terceiros como convidados e expositores.
Um novo caminho se abre para o GEDR também na área governamental federal e de educação, no primeiro caso nosso grupo foi signatário do documento que fará parte da organização das políticas publicas do Ministério da Saúde para doenças raras.
MARCOS ANTONIO TEIXEIRA HTTP://estudandoraras.blogspot.com
WWW.gedrbrasil.com Estudandoraras@hotmail.com marcos@afag.org.br http://www.facebook.com/estudandoraras?ref=tn_tnmn 11 3983-6852 11 982138388
