ATX-BA - DESEJAMOS UM FELIZ ANO NOVO

Nós, pacientes transplantados associados da ATX-BA, queremos começar o ano  de 2015 agradecendo:

A "força maior” que faz com que a vida recomece através de um transplante;

Ao doador de órgãos e tecidos que tem o privilégio de experimentar algo divino,  dando a “vida” ao  seu próximo através da doação;

A todos que apoiaram a nossa luta dando uma oportunidade de viver com qualidade 

de vida, seja doando alimentos, medicamentos, nos abrigando numa nova sede, lutando pela “doação de órgãos e tecidos” e falando dela nas Câmaras de 

Vereadores ou Assembleias  Legislativas de todo País;

A toda imprensa pela divulgação da nossa luta através dos jornais, rádios e

TV;

Àquele que nos abastece de amor e carinho através de um olhar, de uma palavra, 

da presença, nos dando a certeza que a nossa luta pela “vida” não é solitária e

 sim solidária.

Porque somos felizes por termos tido uma segunda chance na VIDA.

E somos gratos a todos que tem nos ajudado a sermos felizes.

     

Que você seja muito feliz! 

Este é o nosso desejo.

FELIZ ANO NOVO.

   ATX-BA

ATX-BA- Utilidade Publica - Quem tem direito a isenção na compra de um carro zero

ATX-BA - VAMOS BRINDAR

Nós transplantaos da ATX-BA desejam                    um bom" NATAL" e um feliz "ANO NOVO".                         Somos felizes por termos tido segunda  uma chance na           VIDA.              Somos gratos a todos que tmos ajudado a sermos felizes.

O QUE SIGNIFICA AFINAL SER FELIZ ??? 

Ser feliz, não significa a realização de todos os nossos sonhos...
Mas sim, aceitar a vida tal qual ela se apresenta, e ter consciência de que se é capaz de vivê-la da melhor maneira possível . Aprendendo com cada tropeço. Crescendo com cada erro. E se tornando a cada dia alguém melhor ... 
Seja Felizzzzzz!!!!! 
Você pode ter defeitos, viver ansioso e ficar irritado algumas vezes, mas não se esqueça de que sua vida é a maior empresa do mundo.
Só você pode evitar que ela vá à falência. Há muitas pessoas que precisam, admiram e torcem por você.
Gostaria que você sempre se lembrasse de que ser feliz não é ter um céu sem tempestades, caminhos sem acidentes, trabalhos sem fadigas, relacionamentos sem decepções.
Ser feliz é encontrar força no perdão, esperança nas batalhas, segurança no palco do medo, amor nos desencontros. 
Ser feliz não é apenas valorizar o sorriso, mas refletir sobre a tristeza. 
Não é apenas comemorar o sucesso, mas aprender lições nos fracassos. 
Não é apenas ter júbilo nos aplausos, mas encontrar alegria no anonimato. 
Ser feliz é reconhecer que vale a pena viver a vida, apesar de todos os desafios, incompreensões e períodos de crise.
Ser feliz não é uma fatalidade do destino, mas uma conquista de quem sabe viajar para dentro do seu próprio ser. 
Ser feliz é deixar de ser vítima dos problemas e se tornar um autor da própria história. 
É atravessar desertos fora de si, mas ser capaz de encontrar um oásis no recôndito da sua alma. 
É agradecer a Deus a cada manhã pelo milagre da vida.
Ser feliz é não ter medo dos próprios sentimentos.
É saber falar de si mesmo. 
É ter coragem para ouvir um "não".
É ter segurança para receber uma crítica, mesmo que injusta.
É beijar os filhos, curtir os pais e ter momentos poéticos com os amigos, mesmo que eles nos magoem. 
Ser feliz é deixar viver a criança livre, alegre e simples que mora dentro de cada um de nós.
É ter maturidade para falar "eu errei".
É ter ousadia para dizer "me perdoe". 
É ter sensibilidade para expressar "eu preciso de você".
É ter capacidade de dizer "eu te amo". 
Desejo que a vida se torne um canteiro de oportunidades para você ser feliz... 
Que nas suas primaveras você seja amante da alegria. 
Que nos seus invernos você seja amigo da sabedoria.
E, quando você errar o caminho, recomece tudo de novo.
Pois assim você será cada vez mais apaixonado pela vida. 
E descobrirá que... 
Ser feliz não é ter uma vida perfeita.
Mas usar as lágrimas para irrigar a tolerância. 
Usar as perdas para refinar a paciência.
Usar as falhas para esculpir a serenidade. 
Usar a dor para lapidar o prazer.
Usar os obstáculos para abrir as janelas da inteligência. 
Jamais desista de si mesmo. 
Jamais desista das pessoas que você ama. 
Jamais desista de ser feliz, pois a vida é um espetáculo imperdível. 

E você é uma criatura especial!!!!   (por João Virgínio Silva) 

ATX-BA: INFORMANDO: CORRIDA CONTRA O TEMPO.

JN acompanha corrida contra o tempo para realizar transplante de coração

Jornal Nacional mostra esta semana uma série de reportagens especiais sobre uma das maiores proezas da medicina: o transplante de órgãos.

 Jornal Nacional vai mostrar esta semana uma série de reportagens especiais sobre uma das maiores proezas da medicina. A capacidade de oferecer uma chance de vida maior para pessoas que precisam de um órgão novo, de um transplante.

Mas essa espécie de renascimento não depende só dos médicos. E é isso que os repórteres Marcos Losekann e Jonathan Santos mostram agora.

Tensão nas ruas de Goiânia. A sirene do carro de Bombeiros abre caminho para a equipe de médicos que veio de São Paulo especialmente para buscar um coração. O doador é um jovem de 22 anos que morreu em um acidente de moto. Ele vai continuar vivo no peito de outra pessoa.

Mas, ainda não é vez de Júlia. Uma menininha que há quase 4 meses está na UTI do Instituto do Coração em São Paulo precisa que o doador seja uma criança, como ela. Tem que pesar entre 6kg e 18kg. E ter sangue do tipo O+. Júlia vai ter que esperar.

“A maioria dos doadores são jovens ou adultos jovens. Então, essa é a grande maioria dos doadores que nós temos. Acidentes, principalmente. Então, crianças já se constitui em uma população mais difícil para proporcionar órgãos de doação”, explica Fabio Jatene, diretor-geral do Incor.

Dois andares acima, no mesmo hospital, um homem se prepara para renascer: Licínio José da Silva saiu do Piauí há 3 meses e foi direto para ponta da fila. Há 30 anos ele luta contra a doença de chagas, que comprometeu 70% de seu coração.

Jornal Nacional: E como é que foi quando os médicos entraram aqui e disseram “se prepara que é agora”?

Licínio José da Silva, aposentado: Isso aí é que pegou a gente se manter firme. Não deixar a emoção tomar de conta.

Jornal Nacional: Até porque o coração não aguenta, não é?

Licínio José da Silva: É.

No hospital de urgência em Goiânia, os médicos do Incor começam a retirar o coração do doador, que teve a morte cerebral confirmada. Este órgão só pode ficar no máximo 4 horas parado. Os médicos correm contra o relógio.

Em Brasília, na casa de Júlia, parece que o tempo não passa. Uma tia da menina assumiu a organização da casa, enquanto a mãe e o pai se revezam no Incor, para cuidar da filhinha. Júlia tem um irmãozinho, Gabriel. Ele sabe exatamente o que a irmã dele precisa para que a vida da família volte ao normal.

Jornal Nacional: E o que que é isso aqui, vermelho?

Gabriel: É o coração da Júlia

Em Goiânia, o carro de bombeiros corre para o aeroporto. Levando a caixa térmica com o precioso conteúdo. A viagem de avião até São Paulo dura 1 hora e 50 minutos. E para fugir do congestionamento da metrópole, um helicóptero completa o percurso do Aeroporto de Congonhas até o Incor. O tempo voa.

Quase quatro horas depois da captação do órgão, em Goiânia, o helicóptero finalmente chega no heliponto do Incor, em São Paulo, levando a bordo o tão esperado coração. Começar uma nova corrida contra o tempo, no centro cirúrgico, um trabalho minucioso, que o Jornal Nacional acompanha.

Ronaldo Honorato, cirurgião cardíaco: Estou literalmente com o coração na mão e trabalhando com muito coração.

Em Brasília, a tia de Júlia mostra que a mala está sempre pronta. Quando a boa notícia chegar, ela não quer perder nem um minuto. Irá voando para São Paulo, para acompanhar a cirurgia da sobrinha.

Toda a família reza para que isso não demore. Júlia sofre de uma cardiomiopatia dilatada gravíssima. Por causa de um vírus, o coraçãozinho dela está seis vezes maior do que o normal. Funciona com apenas 30% da capacidade.

“A condição da Júlia, ela está em uma UTI, ela está em prioridade, ela está precisando de uma medicação que corre na veia, 24 horas, sete dias por semana. E se a medicação não fizer mais efeito no corpinho da Júlia, vai adicionar mais medicação e pode chegar a um ponto em que isso já não é mais possível. Esse transplante tem que ser para ontem”, explica Estela Azeka, cardiopediatra.

No centro cirúrgico, os médicos completam a missão: a cirurgia de Licínio é um sucesso.

Dois andares abaixo, Júlia vive um dia especial também. É o primeiro aniversário dela. Os pais, os médicos, os enfermeiros, todos estão confiantes de que, logo, logo, assim como Licínio, Júlia vai ter sua chance de sair com um presente batendo saudável no peito.

fONTE:http://g1.globo.com/jornal-nacional/noticia/2014/12/jn-acompanha-corrida-contra-o-tempo-para-realizar-transplante-de-coracao.html

ATX-BA - Utilidade Pública: molécula é desenvolvida por cientistas europeus para evitar inflamação de órgão doado após transplante.

Cientistas europeus desenvolvem molécula para evitar inflamação de órgão doado após transplante

04-12-2014 12:28:03

© DR

Investigadores em consórcio europeu desenvolveram uma terapêutica para ajudar a prevenir complicações após transplantes de órgão sólidos como rins, coração ou pulmões. Os cientistas estão atualmente a desenvolver ensaios clínicos para um medicamento capaz de reduzir a inflamação do órgão doado após transplante.

Mais de 200 mil pessoas em todo o mundo estão atualmente à espera de um transplante de rim que lhes salve a vida, mas de acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS) apenas um quarto recebe anualmente um órgão doado.  Mas mesmo após o transplante, acontecem regularmente complicações como a Função Tardia do Enxerto (da sigla em inglês, DGF). A Função Tardia do Enxerto significa que o órgão transplantado não entra em funcionamento logo no início e por isso os pacientes necessitam de mais diálise durante alguns dias ou semanas.  A incidência da Função Tardia do Enxerto aumenta à medida que aumenta o período de tempo do órgão entre a colheita e o transplante, um período em que o órgão não é irrigado com sangue. Uma condição conhecida como lesão de reperfusão.  Jacques Pirenne é Chefe do Serviço de Cirurgia de Transplante Abdominal no Hospital Universitário de Leuven, na Bélgica e explica que «a Função Tardia do Enxerto é uma das complicações mais frequentes dos transplantes, entre 20% a 60%, dependendo do tipo de dador e isso é um problema porque o paciente precisa de se manter em diálise, o que não é bom para ele», dado ser «uma situação que prolonga a estadia no Hospital, o que financeiramente também não é bom». Para além disso, «o atraso no funcionamento tem um impacto negativo na sobrevivência do rim a longo prazo». Jacques Pirenne é Chefe do Serviço de Cirurgia de Transplante Abdominal no Hospital Universitário de Leuven, na Bélgica © DR Os órgãos de dadores mortos são propícios à Função Tardia do Enxerto, que é uma inflamação que acontece após a reperfusão do sangue do enxerto implantado. Pode até levar à rejeição aguda e à falha do órgão. «A incidência da Função Tardia do Enxerto é muito baixa quando se tem um dador morto padrão perfeito e é alta quando se tem um dador com idade ou um dador com história de problemas cardiovasculares e é verdadeiramente alta quando se tem um dador DCD – dadores que não estão em morte cerebral, mas que morrem devido a ataque cardíaco», explica Jacques Pirenne.  O especialista acrescenta que isto acontece «porque no ataque cardíaco existe um período de tempo durante o qual os rins não estão perfusados, não estão a receber oxigénio antes da intervenção, e por causa disso a incidência da Função Tardia do Enxerto é muito alta». Investigadores e cientistas médicos do consórcio europeu MABSOT - Transplantação de órgãos sólidos de anticorpo monoclonal – testaram a uma nova molécula denominada por OPN-305 no tratamento para reduzir a inflamação do órgão doado após o transplante.  Um dos nove membros é o Hospital Universitário de Leuven, na Bélgica, onde Dirk Kuypers dirige o Departamento do Laboratório de Nefrologia. «A OPN-305 é uma proteína humanizada, uma proteína IgG-4, que está diretamente ativa contra um recetor – outra proteína dentro do enxerto denominada por TLR-recetor 2. Uma das moléculas chave que está envolvida na resposta inflamatória. Portanto, teoricamente, se conseguirmos bloqueá-la durante o tempo certo ao longo do transplante, poder-se-ão evitar algumas lesões e danos sérios no enxerto», explica Dirk Kuypers.  Dirk Kuypers, Chefe do Departamento do Laboratório de Nefrologia, do Hospital de Leuven © DR Gerda Kesters fez parte do primeiro estudo clinico com o OPN-305. Há dois meses recebeu uma injeção com o novo medicamento, pouco antes do transplante renal. A paciente afirma: «agora sinto-me bem. Posso fazer aquilo que eu quiser e é uma vida completamente nova. Vou celebrar o meu segundo aniversário este ano». Antes do transplante, Gerda Kesters tinha de ir ao centro de diálise três vezes por semana durante quatro horas e tinha de seguir uma dieta restrita. «Comecei por não poder comer nenhum sal, nem quaisquer vegetais crus. Os vegetais que podemos comer devem ser cozinhados duas vezes. Nenhum doce, nenhum chocolate, nenhumas batatas fritas, nada. Porquê? Devido à pressão arterial. E não comer vegetais crus significa também nenhuma fruta devido ao potássio e ao fósforo», explica.  Quando os rins não funcionam, os produtos com resíduos solúveis na água não são desintegrados, acumulam-se e levam a uma intoxicação do corpo. Os rins são a estação de limpeza do nosso corpo: são eles que filtram os resíduos para fora do corpo. Todos os dias 1700 litros de sangue passam nos rins e se eles não funcionarem como devem, ficamos envenenados.  «O rim tem muitas funções mas a principal é que se livra de todo o tipo de resíduos no nosso corpo através do metabolismo. Portanto, os alimentos que consumimos, digerem-se e metabolizam-se, e todas as atividades que ocorrem diariamente – produzem resíduos e muitos desses resíduos são solúveis em água e são excretados do nosso corpo através dos nossos rins e os lípidos relacionados com os resíduos são principalmente metabolizados pelo fígado», explica Dirk Kuypers.  O especialista acrescenta que «para além disso, os nossos rins são também responsáveis por manter o equilíbrio de água e de sal, e depois para além disso, têm também alguma função endocrinológica, ou seja, funções hormonais que regulam outros sistemas no nosso corpo como o nosso esqueleto, a nossa médula óssea, entre outras coisas». O novo medicamento foi desenvolvido na Opsona Therapeutics, em Dublim. Desde 2006 e ao longo de várias fases os investigadores da empresa desenvolveram o OPN-305. Antes do estudo clinico em pacientes transplantados, os cientistas avaliaram a eficácia e segurança pré-clínica do OPN-305 numa série de modelos e sujeitos.  Mary Reilly é a coordenadora do projeto do consórcio e líder do desenvolvimento clínico do OPN-305 e explica que o OPN-305 «é um anticorpo IgG4 humanizado e nós fizemos algumas alterações em termos da estrutura do anticorpo para o tornar mais humanizado». Mary Reilly é a coordenadora do projeto © DR o.Isto «porque um dos riscos que se corre quando se administra uma proteína humana em um paciente é que podemos construir anticorpos contra essa proteína. Pelo que quisemos produzir o anticorpo o mais humanizado possível para prevenir uma resposta imunitária do anticorpo». Após a primeira parte do estudo clínico de transplante renal que envolveu 139 pacientes em trinta e seis centros de estudos clínicos na Europa e catorze nos EUA, o consórcio está à espera dos resultados antes de avançar para a parte B da fase II do estudo. «Particularmente nos EUA existem cerca de 45% de rins descartáveis porque não têm a qualidade apropriada para serem usados no transplante. Pelo que, o que estamos a tentar fazer com o 305 é: queremos prevenir a Função Tardia do Enxerto (a inflamação no período pós transplante) e esperamos reduzir o número de rins descartáveis e na verdade fazer com que haja mais disponíveis», afirma Mary Reilly.  Se o estudo for bem-sucedido, no futuro a nova terapia poderá ser usada não apenas no transplante renal, mas também nos transplantes de coração, pulmão e outros órgão sólidos, que têm de lidar com um tipo de inflamação semelhante após o transplante.  Fonte: http://www.tvciencia.pt/tvcnot/pagnot/tvcnot03.asp?codpub=36&codnot=132

ATX-BA: DOAÇÃO DE ÓRGÃOS

ATX-BA - VOLTA A FALTAR MEDICAMENTOS PARA PACIENTES TRANSPLANTADOS DE FÍGADO DA BAHIA

Está faltando para os pacientes transplantados de fígado no Estado da Bahia o URSACOL de 150 MG, de acordo com informações dos pacientes e da farmácia do Hospital Manoel Vitorino onde eles recebem a medicação. O URSACOL ESTÁ FALTANDO HÁ MAIS DE QUATRO MESES.

ALGUNS PACIENTES QUE FIZERAM O RE-TRANPLANTE DE FÍGADO ESTÃO EM SITUAÇÃO DE URGÊNCIA.

EM 15.03.2013 A ATX-BA enviou e-mail para o Superintendente da DASF/SESAB e para o Coordenador da DASF/SESAB, pedindo providências e o medicamento só foi reposto por um mês.

Este medicamento é usado para profilaxia (tratamento) da rejeição de transplante de  fígado.

PEDIMOS AO GESTOR RESPONSÁVEL PELO FORNECIMENTO DESTA MEDICAÇÃO URGÊNCIA PARA DISPONIBILIZAR O MEDICAMENTO URSACOL, POIS, PODE LEVAR A REJEIÇÃO DO ÓRGÃO TRANSPLANTADO (FÍGADO) E EM ÚLTIMO CASO À MORTE DO PACIENTE.

                                                                 ATX-BA

ATX-BA - INFORMANDO: NOVOS MEDICAMENTOS PARA HEPATITE C

Grupo Esperança

Novos Medicamentos para Hepatite C

Associações de Pacientes levarão bandeira de 250 metros a Brasília, e protocolarão ofício ao Ministro da Saúde, em virtude da demora da ANVISA para liberação da circulação no país. As ONGs ainda pleitearão ao Ministro Dr Arthur Chioro, que receba uma comissão de ONGs representando o território nacional.

No dia 4 de dezembro de 2014, ONGs que lutam contra as Hepatites, incluindo os infectados pela hepatite C, farão um manifesto em Brasília, abrindo uma bandeira de aproximadamente 250 metros, totalmente assinada por infectados e solidários com a causa,abraçando o prédio do Departamento de Hepatites.

Com a finalidade de pressionar a Agencia Nacional de Vigilância Sanitária -ANVISA, em razão da inexplicável demora burocrática para o efetiva aprovação e registro de três novos medicamentos (sofosbuvir, simeprevir e daclatasvir), para que possam ter permissão para circular no país, como ser incorporados no SUS e distribuídos gratuitamente aos portadores. É pertinente ressaltar que o Ministério da Saúde determinou prioridade, e isso já há mais de um mês.

A demora da aprovação pela ANVISA causa indignação dos infectados, médicos especialistas e do povo brasileiro:

O Ministério da Saúde, após inúmeras tratativas, obteve um desconto de 93% sobre os preços desses três medicamentos, em relação aos praticados nos Estados Unidos.

Assim, o custo para o SUS por paciente tratado de hepatite C com os novos medicamentos,de uso oral, passa a ter uma redução de aproximadamente 60% em relação ao atual tratamento triplo da hepatite C. Melhor ainda, enquanto o tratamento atual consegue curar 60% dos pacientes os novos medicamentos curam entre 90 e 100% dos pacientes tratados.

Incorporando esses medicamentos no SUS, com o mesmo orçamento atual, será possível aumentar a oferta atual de 12.600 tratamentos/ano para 30.000 tratamentos/ano, isso sem necessidade de aumentar sequer um centavo no orçamento. Melhor ainda, se hoje resultam curados aproximadamente 6.500 pacientes, com um tratamento longo e sofrido de 48 semanas, com os novos medicamentos a cura estará beneficiando entre vinte e vinte e cinco mil pacientes, em tratamento de somente 12 semanas e com mínimos efeitos colaterais. Considere-se também a economia da não utilização de recursos, inclusive hospitalares, para o manuseio dos eventos adversos, sem falarmos nos impactos da redução de transplantes e re-transplantes hepáticos e suas complicações, e mesmo o aspecto laborativo, pois diminuiria sensivelmente

Esses medicamentos, já aprovados há pelo menos um ano pelas agencias reguladoras dos principais países do mundo e com recomendações expressas da Organização Mundial da Saúde, da Associação Americana para o Estudo do Fígado (AASLD) e pela Sociedade Americana de Doenças Infecciosas (IDSA), ambas dos Estados Unidos da América e da Associação Europeia para o Estudo do Fígado (EASL), da Europa, inexplicavelmente ainda não estão aprovados no Brasil. A demora da ANVISA pune o paciente, o governo e o SUS. Incentiva, lamentavelmente, que os pacientes recorram a justiça, com todos os malefícios decorrentes da judicialização na saúde.

O assunto é de interesse nacional, pois está prejudicando a saúde de milhares de pessoas no Brasil. É natural que os médicos não iniciem tratamento com os fármacos antigos aos recém diagnosticados, ou retratem os que não tiveram sucesso, pois a expectativa da incorporação pelo SUS é eminente, e está praticamente tudo pronto para brevemente ser distribuído gratuítamente aos doentes, portanto é lamentável essa demora do registro pela ANVISA.

Local:

Quinta-feira 4 de dezembro – 12.00 horas

Departamento DST;AIDS/HEPATITES

SAF Sul Trecho 02, Bloco F, Torre 1 Edifício Premium, 70070-600 - Brasília/DF

(Atrás do anexo do ministério da saúde)