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Pacientes diagnosticados com hepatite C no Brasil sem receber tratamento – A VOZ DO PACIENTE
1Presidente do Grupo Otimismo de Apoio ao Portador de Hepatite, Rio de Janeiro/Brasil; 2Hospital Emílio Ribas, São Paulo/Brasil.
Introdução: A percepção do Coordenador da ONG Grupo Otimismo sobre os motivos reais pelo qual os pacientes diagnosticados com hepatite C não receberam tratamento poderia em grande parte decorrer de falhas no atendimento primário de serviços de saúde públicos e/ou privados. A pesquisa buscou elementos que pudessem indicar tais falhas.
Objetivo: Avaliação dos motivos pelos quais pacientes diagnosticados com hepatite C não receberam tratamento.
Métodos: 289 indivíduos portadores de hepatite C e não tratados, associados ao Grupo Otimismo, foram contatados e convidados a responder a um questionário contendo oito perguntas dirigidas aos fins da pesquisa. Todas as respostas coletadas foram recebidas e tabuladas sem a identificação dos pacientes. Utilizou-se o Sistema Survey Monkey Enterprise®.
Resultados: Nem todos os pacientes pesquisados responderam a todas as respostas. As respostas foram todas espontâneas, sem maiores esclarecimentos por parte dos autores. Cerca de 32% estão em acompanhamento no sistema público de saúde – SUS e cerca de 12 % não estão sob acompanhamento clínico. Cerca de 43% dos pacientes ainda não foram tratados por falta de indicação médica (F0-F1 METAVIR). Outros 13% tiveram contra indicações de tratamento por co-morbidades ou outras condições clínicas excludentes. Sete por cento aguardam ainda o tratamento por motivos não especificados, supostamente a liberação de inibidores de proteases ou polimerases. Sete por cento alegaram que houve contra indicação por apresentar "carga viral baixa". Os demais pacientes (cerca de 30%) alegaram que "não quiseram" ou "foram desestimulados" pelo médico. Cerca de 24% preferiram aguardar medicações novas "Interferon free", porém 9% não foram informados pelo médico sobre as consequências de não iniciar o tratamento. Complementarmente, cerca de 65% dos entrevistados informaram possuir o genótipo 1 e que cerca de 60% nasceram entre 1945 e 1965 (geração "baby boomers ") utilizada nos USA com relativo sucesso para triagem sorológica da população. Cerca de 35 % tem idade inferior a 40 anos .
Conclusão:
1 ) A se considerar como fidedignas as respostas obtidas, houve falha médica de conduta em 7% dos casos ao utilizar a carga viral baixa como parâmetro para iniciar o tratamento da hepatite C.
2) Associando-se a informação, se verdadeira, de que 9% não foram informados sobre as consequências de não iniciar o tratamento, pode-se hipotizar a possibilidade de que o atendimento primário da hepatite C possa não estar sendo realizado de forma totalmente adequada. Se tanto, mereceria uma investigação mais aprofundada da questão e, eventualmente ações dos gestores de hepatites para um treinamento corretivo dos médicos que fazem atendimento primário, especialmente na rede privada.
3) Devido às respostas ter sido espontâneas, não há como afastar fatores de confusão.
4) Confirma-se mais uma vez a predominância do genótipo 1 no nosso meio.
5) O advento de nova geração de drogas "Interferon-free", tem levado médicos e pacientes a ponderar muito sobre o início do tratamento com as medicações atuais em casos clínicos que se permite aguardar algum tempo. O Estudo capta bem esse momento de transição na conduta médica.
6) Complementarmente, a pesquisa detectou um número expressivo de pacientes que nasceram entre 1945 e 1965, o que poder-se-ia recomendar aos gestores de saúde essa faixa etária como prioritária para busca ativa sorológica de portadores da hepatite C na população em geral, ainda que dados científicos recentes recomendam não descuidar dos grupos de risco também.
27 de maio de 2014
- Decisão própria 26,95%
- Aconselhamento do médico 73,05% Total de 223 Comentários espontâneos, considerando somente os relevantes: 43% se encontram com fibrose F0 ou F1, sem recomendação de tratamento conforme o Protocolo do Ministério da Saúde.
30% decidiram não tratar por decisão própria ou recomendação médica para aguardar os novos medicamentos orais livres de interferon.
13% não receberam tratamento por apresentarem comorbidades ou contraindicações ao tratamento com interferon.
7% se encontram aguardando aprovação da entrega dos medicamentos pelas Secretarias da Saúde dos Estados.
7% receberam a recomendação de não tratar porque a carga viral era considerada baixa.
Sim: 76,68%
Não: 23,32%
Total de 99 Comentários espontâneos, considerando somente os relevantes:
30% não conseguiu entender a informação recebida sobre o que poderia acontecer com sua saúde casso não recebesse o tratamento.
23% decidiram não tratar e aguardar os novos tratamentos orais livres de interferon por decisão própria ou por conselho do médico.
14% ficaram com medo de morrer ao receber a informação do que poderia acontecer se não fossem tratados.
14% confiaram nas informações passadas pelo médico sobre o que poderia acontecer se não realizassem o tratamento.
10% foram informados que não necessitavam de tratamento imediato.
9% não foram informados pelo médico sobre o que poderia acontecer se não realizassem o tratamento.
Sim: 79,86%
Não: 20,14%
Total de 77 Comentários espontâneos – Sem nenhuma relevância nos dados
- F0 Nenhuma fibrose: 20,75%
- F1 (fibrose mínima): 41,49%
- F2 (fibrose moderada): 17,43%
- F3 (fibrose avançada): 5,81%
- F4 (cirrose): 5,81%
- Não sabe o resultado: 8,71%
- Genótipo 1: 64,77%
- Genótipo 2: 4,98%
- Genótipo 3: 12,10%
- Não sabe/Não lembra: 9,96%
- Não fez a genotipagem: 7,83%
- Entre 1992 e 1995: 7,42%
- Entre 1996 e 1999: 9,89%
- Entre 2000 e 2004: 22,97%
- Entre 2005 e 2009: 24,38%
- Entre 2010 e 2011: 18,37%
- Entre 2012 e 2013: 16,25%
- Não sabe ou não lembra: 0,71%
- Por um médico do Plano de Saúde: 34,29%
- Em hospital público especializado em tratamento da hepatite: 25,00%
- Em posto ou unidade de saúde: 6,79%
- Não faço qualquer acompanhamento: 11,79%
- Entre 1945 e 1965: 59,72%
- Após 1965: 35,34%
Os imunossupressores são medicamentos, 
