GRUPO OTIMISMO

GRUPO OTIMISMO DE APOIO AO PORTADOR DE HEPATITE
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15/03/2010

Triste futuro para os infectados com as hepatites B e C


As hepatites B e C possuem duas importantes características pelas quais deveriam ser consideradas doenças comuns e aceitas socialmente pela população, tal quais são aceitas sem maior temor de convívio social uma simples gripe, um resfriado, pressão alta ou o diabetes, mas lamentavelmente estamos caminhando aceleradamente para o difícil caminho do estigma em relação às hepatites e, como conseqüência a discriminação, sendo esse, tal vez, o maior efeito adverso que um infectado pode suportar.

Para falar nas características pelas quais as hepatites deveriam ser abertamente aceitas pela população no seu convívio social será necessário separar as hepatites. No caso da hepatite B existe uma vacina altamente efetiva, assim, na atualidade somente se contamina com a hepatite B quem bem quiser, o que deveria colocar a hepatite B como uma doença que não causasse temor em relação a poder ser infectado. Não podemos falar em cura para quem já está infectado com hepatite B, mas os medicamentos atuais oferecem um perfeito controle da doença evitando na grande maioria dos casos desenvolverem cirrose ou câncer no fígado.

Na hepatite C não existe uma vacina para prevenir o contagio, mas por ser uma doença que se transmite pelo sangue ou por instrumentos infectados com sangue, os casos de novos infectados e estatisticamente de significância reduzida quando comparado com o total de infectados existentes, haja visto que todo o sangue utilizado em transfusões passa por testes e que os instrumentos são descartáveis ou corretamente esterilizados. A transmissão ainda acontece, mas em grupos limitados e percentualmente de poucos indivíduos em relação ao total da população infectada. Aproximadamente 60% dos infectados com hepatite C que recebem tratamento curam definitivamente e, em curto espaço de tempo a cura superará os 80%, um panorama alentador.

Mas um dos principais efeitos arrasadores das hepatites B e C que afetam os infectados, tal vez um problema maior que desenvolver cirrose ou câncer no fígado, pode ser o estigma, a discriminação e a segregação no seu circulo familiar, social ou de trabalho causado pela falta de informação ou pela divulgação de informações erradas ou incompletas em relação a quem pode estar infectado e os motivos pelos quais um indivíduo ode ter sido infectado.

Faz já 12 anos que estou empenhado não somente na divulgação das hepatites, mas também para tentar evitar que informações distorcidas ou erradas cheguem à população, aos médios de comunicação, aos nossos governantes, pois devemos evitar que seja criada uma idéia totalmente errada do que realmente são as hepatites, como elas são transmitidas, quem pode ser infectado e quem pode estar infectado. Em saúde não existe pior medicamento que a informação incorreta ou incompleta, principalmente quando a informação afeta a qualidade de vida do infectado.

Tristemente devo reconhecer que a cada dia estamos caminhando no sentido inverso à boa e correta informação. Estimo que até estejamos correndo o risco de chegar ao extremo de considerar os infectados pelas hepatites B e C como parias humanos, culpando-os por um passado libertino, sem regras sociais e, por isso, hoje são os únicos culpados por estarem doentes com uma enfermidade de submundo. Se essa interpretação prevalecer, acabarão os infectados com as hepatites B e C excluídos do convívio social, das oportunidades de trabalho digno ou, até poderão ser segredados em guetos.

Para tentar explicar de maneira mais fácil e compreensível, pois o assunto e complexo, vou colocar alguns exemplos de situações que são vivenciadas atualmente, fazendo ao final o julgamento para tentar encontrar quem e o culpado em cada uma das situações. Uma leitura com calma pode explicar qual poderá ser o resultado desse tipo de ações e atitudes.

1 - Todo infectado com hepatite C é usuário de drogas!
Estamos caminhando para que a população acredite que todos os infectados com hepatite C utilizaram drogas ilícitas e, que durante sua vida se infectaram com múltiplas doenças sexualmente transmissíveis ou realizaram tatuagens despreocupadamente.

O resultado dessa interpretação e fruto de diversas situações. Por um lado pessoas famosas que somente tem hepatite C raramente querem dar um testemunho, em geral não querem falar publicamente que são portadores ou já curaram a hepatite C por achar que isso as pode prejudicar na sua vida social ou de trabalho.

Mas existem pessoas famosas que sim aparecem e dão testemunhos informando que eles estão com hepatite C, contando como aconteceu o contagio. O problema é que a grande maioria desses famosos se contaminou pelo uso de drogas ilícitas. Qualquer jornalista gosta de dar cobertura com amplo destaque quando alguém famoso decide contar sua historia e isso envolve sexo e drogas, como aconteceu com muitas estrelas internacionais como Keith Moon, Jimi Hendrix, Steven Tyler, o baterista Topper Headon do grupo Aerosmith's, Pamela Anderson, Jack Davenport, ator em Piratas do Caribe, Naomi Judd, David Crosby, etc..

Um anuncio publicitário alertando sobre a hepatite C que está sendo veiculado na TV da Inglaterra e pode ser visto em: http://www.healthcarerepublic.com/news/987634/Rock-stars-highlight-hepatitis-C-risks/ mostra claramente que se você foi ou continua sendo usuário de drogas ou fez tatuagens, pode estar infectado com hepatite C, mostrando todo tipo de instrumento para utilização de drogas.

Ao mesmo tempo, também na Inglaterra, a BBC NEWS dá destaque esta semana a uma matéria que leva o nome de "Meu estilo de vida me colocou em risco" onde a entrevistada e uma mulher que admite que foi por culpa de seu estilo de vida de alto risco, utilizando drogas injetáveis e praticando sexo não seguro que resultaram na contaminação com a hepatite C. "Eu gostava de ser muito rebelde, o uso de drogas foi escolha pessoal e sexo foi uma vontade de mulher". "Eu assumi um monte de riscos, de doenças sexualmente transmissíveis, gravidez indesejada, colocando-me em situações perigosas".

Matérias desse tipo não faltam nos jornais e nas TVs e isso está acontecendo não somente na Inglaterra e sim em muitos países, praticamente no mundo tudo. O resultado é que está se formando uma opinião errada sobre quem pode ter hepatite C devido a que somente a informação dos infectados pelo uso de drogas estarem sendo divulgadas.

Esse tipo de informação começou a ser divulgada nos últimos quatro ou cinco anos e, curiosamente nos países onde mais se divulga que o contagio aconteceu pelo uso de drogas se observa que o número de diagnósticos e de tratamentos está diminuindo. A causa dessa diminuição ainda não foi estabelecida, mas não podemos descartar que se uma pessoa se guia pelas informações mais divulgadas ela vai se questionar sobre a necessidade de realizar o teste, pois se nunca utilizou drogas ilícitas ou se teve uma vida sexual considerada normal, será praticamente certo que não apresenta possibilidades de ter contraído a hepatite C. Então, para que fazer o teste?

Podemos então culpar os famosos que pelo uso de drogas ilícitas contraíram hepatite C por divulgar informações que aumentam o estigma da população em relação a todos os infectados com hepatite C? A minha resposta é um categórico NÃO. Os culpados são os anônimos e famosos infectados somente com a hepatite C que preferem ficar calados e que por medo não assumem a sua condição.

2 - Somente pessoas com HIV/AIDS têm hepatite C!
No mundo todo o movimento social da AIDS e mais antigo e muito mais bem estruturado e capacitado que o movimento social das hepatites. Diversos motivos resultam nessa constatação por ter sido a descoberta da AIDS anterior a hepatite C e, ainda, porque a AIDS vinte anos atrás matava, o que levou os infectados a dar a cara e lutar por atenção por parte dos governos. Aconteceu uma mobilização geral, os governos estabeleceram programas, os infectados formaram ONGs e então passa a acontecer uma parceria onde os lideres do movimento passam a coordenar os programas de HIV/AIDS dos governos.

A contratação dos antigos lideres do movimento social para coordenar os programas governamentais tem seus prós e contras. Na ocasião se divulgava que a AIDS era uma epidemia que atingia somente homens, assim os programas objetivavam evitar a transmissão homossexual, pouco se alertando às mulheres sobre a possibilidade do contagio. As mulheres foram praticamente ignoradas e o resultado e que atualmente em alguns países o número de mulheres com AIDS e superior ao de homens.

Não somente aconteceu o erro estratégico de não discutir o assunto fora dos grupos homossexuais, como também os programas se concentraram na AIDS dando menor atenção a outras doenças sexualmente transmissíveis ou de contaminação pelo sangue, resultando em um efetivo controle da transmissão da AIDS, mas não conseguindo resultados nas outras doenças, até algumas delas tiveram aumento no número de casos.

A falta de dialogo com outros envolvidos fez que a transmissão de doenças entre usuários de drogas injetáveis fosse um sucesso em relação a AIDS. Estudos mostram que nos grupos de usuários de drogas injetáveis a contaminação pelo HIV/AIDS e de somente 3,4%, já nos mesmos grupos a infecção com a hepatite C chega aos 41,8%. (British Medical Journal, doi:10.1136/bmj.38286.841227.7C -published 12 November 2004).

Ao não consultar especialistas em outras doenças foi ignorado que o vírus da hepatite C permanece ativo por até 72 horas numa amostra de sangue com alta carga viral. O vírus da AIDS morre em minutos. Ao não discutir de forma ampla o assunto, o resultado foi o controle da transmissão do HIV/AIDS entre os usuários de drogas, mas a maioria acabou infectada com hepatite C.

Esses erros são coisa do passado e não adianta procurar os culpados, o importante e que não se repitam e devemos pensar no que fazer daqui para frente. Lamentavelmente não é o que podemos observar.

ONGs americanas denunciam que nos Estados Unidos a verba federal para cuidar da hepatite C representa somente 2% da verba destinada aos programas de HIV/AIDS é que a culpa disso e que os programas de hepatites são coordenados por pessoas com HIV/AIDS co-infectadas com hepatite C, assim, todos os esforços estão direcionados para os co-infectados e muito pouco e realizado para os que estão infectados somente com hepatite C.

No Brasil a situação não é muito diferente. As diretrizes de tratamento e os números demonstram isso de maneira fiel e contundente, de forma inquestionável. Por exemplo, um co-infectado HIV/HCV tem direito a tudo dentro da Portaria 34/2007 que regulamentou o tratamento pelo SUS, sem importar o genótipo nem o grau de fibrose. Já quem tem somente hepatite C deverá aguardar piorar seu estado de saúde até chegar a uma fibrose F2 para receber tratamento e, se estiverem infectados com os genótipos 2 e 3 estarão condenados a serem tratados com o ultrapassado interferon convencional.

Em relação aos números e só citar que dos 600.000 infectados com HIV/AIDS, 200.000 recebem tratamento pelo SUS, assim, 1 de cada 3 infectados está recebendo tratamento. Já na hepatite C existem entre 3 e 4 milhões de infectados dos quais aproximadamente 10.000 recebem tratamento a cada ano, a relação resulta em que aproximadamente 1 de cada 350 infectados recebe tratamento pelo SUS.

É necessário se repensar e discutir como os governos estão realizando as estratégias em relação à hepatite C antes que o problema chegue a um ponto irreversível.

Podemos então culpar os co-infectados com HIV/AIDS e hepatite C por terem tomado conta dos programas de hepatites? A minha resposta é um categórico NÃO, inclusive devemos bater palmas para eles, pois primeiro deram a cara assumindo a luta social sem medo de aparecer, depois estudaram como funciona o sistema público de saúde e como fazer o controle social dos governantes, passando então a reivindicar recursos e políticas públicas. Isso resultou em serem convidados para assumir programas de AIDS e agora de hepatites. Se o convite foi realizado para aproveitar o conhecimento ou para os "cooptar" já que eram responsáveis por denuncias, ações judiciais e exposição do problema na mídia não vêm ao caso de ser discutido neste momento. Fica obvio que se eles estão cuidando mais da co-infecção HIV/HCV em detrimento dos mono infectados com hepatite C isso e resultado de que cada um deve cuidar de seu jardim, dos problemas que atingem seu grupo em primeiro lugar, pois e ali que aperta o sapato.

Se os programas de hepatites não estão sendo conduzidos por infectados somente com hepatite a culpa e a falta de interes e de capacitação dos grupos de pacientes, os quais são tímidos nas reivindicações, poucos capacitados e preferem ser "amigos" do governante de plantão que ficar denunciando a falta de resultados.

3 - Pessoas com hepatite B ou C são altamente perigosas!
É só fazer uma leitura de qualquer edital de concurso público para admissão em qualquer repartição, inclusive no próprio ministério da saúde. Entre os exames solicitados se encontram os das hepatites B e C, mas não são exigidos exames para saber se o candidato tem HIV/AIDS, sífilis, clamídia, gonorréia, HTLV, etc..

Qualquer individuo que tomar conhecimento do exigido no edital vai interpretar que as hepatites B e C são as duas doenças mais perigosas do planeta, muito mais que o HIV/AIDS, sífilis, clamídia, gonorréia, HTLV, pois somente os testes das hepatites B e C são solicitados.

Se o próprio ministério da saúde faz essa exigência, podemos então avaliar o tamanho do descaso que os gestores estão tendo com as hepatites.

Podemos então culpar o governo e em especial o ministério da saúde por isso? A minha resposta, sem medo de estar fazendo novos inimigos é um rotundo e sonoro SIM.

4 - A hepatite B não é um problema!
Pelo menos, pelos critérios de vacinação estabelecidos pelo ministério da saúde do Brasil não parece ser um problema que possa atingir toda a população. Critérios esses incompressíveis já que a vacina custa muito pouco e, ainda, é fabricada pelos laboratórios oficiais, motivos pelos quais ampliar a vacinação não seria uma despesa muito alta.

Não deveriam existir doenças que possuem vacinas efetivas, pois vacinando a população a doença desaparece ou se transforma em um assunto de muitos poucos casos, fáceis de controlar, tal qual acontece com as bem sucedidas campanhas de vacinação na paralisia, febre amarela, rubéola, coqueluche, difteria, sarampo e caxumba.

Países vizinhos como o Peru e a Venezuela, bem mais pobres e com menor estrutura sanitária, já em 2009 e 2010 estão vacinando 80% da população para prevenir a hepatite B. Com certeza a hepatite B será controlada e em alguns anos estará eliminada. Cuba vacinou toda a população e acabou com novos casos de hepatite B. Porque não seguir esses exemplos de nossos vizinhos?

Não devemos esquecer que existem dois milhões de infectados cronicamente com hepatite B no Brasil, sendo por isso a hepatite B a maior DST e a que infecta um maior número de brasileiros. Pior ainda, a transmissão sexual da hepatite B acontece com uma facilidade até 100 vezes maior que a AIDS. Toda pessoa em idade sexual ativa está sujeita a ser infectada com hepatite B, por tanto, o problema de atingir toda a população existe e assim deveria ser interpretado.

A vacina para hepatite B é aplicada gratuitamente em postos de saúde em crianças e adolescentes de até 19 anos de idade e para alguns grupos especiais, como vítimas de abuso sexual, vítimas de acidentes com material biológico positivo ou fortemente suspeito de infecção por hepatite B (VHB), comunicadores sexuais de portadores do VHB, profissionais de saúde, hepatopatias crônicas e portadores de hepatite C, doadores de sangue, transplantados de órgãos sólidos ou de medula óssea, doadores de órgãos sólidos ou de medula óssea, potenciais receptores de múltiplas transfusões de sangue ou politransfundidos, nefropatias crônicas/dialisados/síndrome nefrótica, convívio domiciliar contínuo com pessoas portadoras de VHB, asplenia anatômica ou funcional e doenças relacionadas, fibrose cística (mucoviscidose), doença autoimune, imunodeprimidos, populações indígenas, usuários de drogas injetáveis, inaláveis ou pipadas, pessoas reclusas (presídios, hospitais psiquiátricos, instituições de menores, forças armadas etc.), carcereiros de delegacias e penitenciárias, homens que fazem sexo com homens, profissionais do sexo, coletadores de lixo hospitalar e domiciliar, bombeiros, policiais militares, civis e rodoviários, profissionais envolvidos em atividade de resgate.

Neste momento a vacinação gratuita está sendo ampliada, passando a incluir gestantes, após o primeiro trimestre de gestação, lésbicas, bissexuais e transgêneros, manicures, pedicures e podólogos, populações de assentamentos e acampamentos, portadores de Doenças Sexualmente Transmissíveis (DST), caminhoneiros, doenças do sangue e hemofílicos

Aplaudo a atitude da ampliação dos grupos de risco, evidentemente um resultado da incorporação da hepatite B no programa DST/AIDS, mas estão esquecendo que se adultos estão se infectando por via sexual com AIDS, também adultos com vida sexual ativa estão se infectando com hepatite B. Chegou a hora de avaliar a ampliação da faixa etária, fabricar mais vacinas e fazer uma campanha abrangente, pois insisto que a hepatite B é sim um grave problema, já que uma vez infectado não existe ainda a cura.

Em relação a programas do governo continuo a insistir para visitar a página com informações sobre doenças sexualmente transmissíveis do Programa DST/AIDS/Hepatites que se encontra em www.aids.gov.br/data/Pages/LUMIS8B526207PTBRIE.htm onde poderão verificar que absurdamente a hepatite B não está sequer relacionada como uma doença sexualmente transmissível e nenhuma informação e colocada sobre cuidados ou formas de prevenção.

Em palestras, pessoas acima dos 19 anos sem dinheiro para aplicar a vacina em clinicas particulares me perguntam se é possível receber a vacina gratuitamente, pois estão com medo de um possível contagio. Respondo perguntando se sabem se seu parceiro(a) está infectado com hepatite B, o que evidentemente desconhecem, então lembro a eles que a vacina e aplicada gratuitamente a pessoas de qualquer idade que sejam "comunicadores sexuais de portadores de hepatite B". Em resumo, se você suspeitar que esteja saindo com alguém suspeito de estar infectado com hepatite B, o melhor e informar isso no posto e assim receber a vacina gratuitamente.

Uma situação muito mais ética e benéfica para toda a sociedade e a pessoa tornar-se um doador de sangue, para o qual antes de doar é necessário que a pessoa tome a vacina. Nesta condição também a vacina e aplicada gratuitamente nos postos de saúde já que os doadores de sangue de qualquer idade estão incluídos nos grupos beneficiados.

Podemos então culpar o ministério da saúde por isso? A minha resposta é SIM.

FINALIZANDO:

Sei que a visão de um gestor público e muito diferente da que vê ou sente um individuo ou a família de um infectado com hepatite B ou C, com tempos, ansiedades e panoramas diferentes, mas os pontos acima colocados relatam situações reais, nada disso e ficção ou crônica de um romance.

A minha interpretação não é uma teoria conspiratória nem fruto de uma mente paranóica. Podem existir interpretações diferentes, as quais democraticamente respeito e me coloco a disposição para escutar e discutir. A minha interpretação não é uma verdade absoluta.

Carlos Varaldo
Grupo Otimismo


A Organização Mundial da Saúde estima que 1,5 milhão de pessoas morrem a cada ano por culpa das hepatites B ou C. Uma morte a cada 20 segundos!