FALANDO DE TRANSPLANTE......
Muito Prazer, eu sou transplantada!!!!!
"...Seu caso é de transplante de fígado." Meu Deus - ele só pode estar brincando!! Eu?! Precisar de um transplante?! Esse médico está doido?!
Acredito que todo mundo que teve um diagnóstico de transplante pensou isso, ou, então: "Agora a vaca foi pro brejo! Vou morrer !" E a família toda saiu em busca de uma cura milagrosa, um chá, uma dieta. Tudo, menos encarar essa realidade com otimismo e informação "auspiciosa" esse procedimento tão importante como é o transplante.
Depois de alguns dias de sofrimento de todos e principalmente do coitado do médico que fez o diagnóstico, a maioria de nós chegou a essa tão admirável fonte de informações como a internet, e aí lhe dá informações e casos!
Costumo dizer que alguns sites são escritos em "mediquês", isto é, aquela linguajem que só médico entende e olhe lá! E, finalmente, a ficha caiu e todo mundo começa a se mexer atrás de centros de transplantes e aí, sim, para o morador da nossa querida São Paulo, começa o sofrimento, pois ficamos conhecendo a angustia da fila de espera e, principalmente o Sr "Meld".
Para aqueles que ainda não o conhecem, "Meld" é a abreviação de um cálculo matemático do resultado de alguns exames de sangue, usado para medir a gravidade dos pacientes de fígado sujeitos a transplante. Ele pode variar entre 6 a 40 e é por meio dele que sabemos se estamos próximos ou distantes do transplante. (para maiores esclarecimentos consulte o site: http://www.adote.org.br/oque_meldpeld.htm
Acredito que todo mundo que teve um diagnóstico de transplante pensou isso, ou, então: "Agora a vaca foi pro brejo! Vou morrer !" E a família toda saiu em busca de uma cura milagrosa, um chá, uma dieta. Tudo, menos encarar essa realidade com otimismo e informação "auspiciosa" esse procedimento tão importante como é o transplante.
Depois de alguns dias de sofrimento de todos e principalmente do coitado do médico que fez o diagnóstico, a maioria de nós chegou a essa tão admirável fonte de informações como a internet, e aí lhe dá informações e casos!
Costumo dizer que alguns sites são escritos em "mediquês", isto é, aquela linguajem que só médico entende e olhe lá! E, finalmente, a ficha caiu e todo mundo começa a se mexer atrás de centros de transplantes e aí, sim, para o morador da nossa querida São Paulo, começa o sofrimento, pois ficamos conhecendo a angustia da fila de espera e, principalmente o Sr "Meld".
Para aqueles que ainda não o conhecem, "Meld" é a abreviação de um cálculo matemático do resultado de alguns exames de sangue, usado para medir a gravidade dos pacientes de fígado sujeitos a transplante. Ele pode variar entre 6 a 40 e é por meio dele que sabemos se estamos próximos ou distantes do transplante. (para maiores esclarecimentos consulte o site: http://www.adote.org.br/oque_meldpeld.htm
AGORA É SÓ ESPERAR!!!
Muito bem... Sabemos o que temos e sabemos falar o nome de nossa doença, no meu caso Cirrose Biliar Primária, patologia (chique não?) que acomete principalmente mulheres na meia idade!
Ao dar a sentença, meu médico já pediu minha inclusão na lista de espera em um grande hospital de São Paulo.
Naquela época ainda não havia sido adotado o critério do Meld, e a fila era por ordem de chegada, a cronológica.
Calculamos, então que, talvez, entre dois a três anos chegaria a minha vez.
Fomos a São Paulo, consultar um famoso cirurgião, e mais uma esperança!
Com a medicação, talvez, eu nem precisasse de transplante. Havia vários casos de estabilidade da doença só com medicamento.
Era só não descuidar da alimentação - nada de frituras e comidas gordurosas, nada de álcool, nem no casamento do filho, (Gustavo & Fernanda) – do repouso e dos medicamentos. Maravilha, o mundo estava salvo!
No fundo, todos acreditamos que não vamos "entrar na faca"
Ao dar a sentença, meu médico já pediu minha inclusão na lista de espera em um grande hospital de São Paulo.
Naquela época ainda não havia sido adotado o critério do Meld, e a fila era por ordem de chegada, a cronológica.
Calculamos, então que, talvez, entre dois a três anos chegaria a minha vez.
Fomos a São Paulo, consultar um famoso cirurgião, e mais uma esperança!
Com a medicação, talvez, eu nem precisasse de transplante. Havia vários casos de estabilidade da doença só com medicamento.
Era só não descuidar da alimentação - nada de frituras e comidas gordurosas, nada de álcool, nem no casamento do filho, (Gustavo & Fernanda) – do repouso e dos medicamentos. Maravilha, o mundo estava salvo!
No fundo, todos acreditamos que não vamos "entrar na faca"
A DURA REALIDADE!
Nós, mulheres de meia idade, somos mesmo privilegiadas: além de nos faltarem os hormônios, os filhos indo embora, os cabelos embranquecendo e outras coisas caindo, ainda aparece essa tal de "cirrose biliar primária"!
Mas, enfim, somos fortes e aguentamos tudo, por isso a natureza nos fez mães.
Ao anunciar o meu diagnóstico, meu querido médico e sócio, teve a bondade de deixar que eu mesma chegasse à conclusão que não haveria mais condições de continuar trabalhando. "A cirrose", no meu caso, provocou varizes de esôfago e por varias vezes elas se romperam, provocando sangramento, o chamado "melena" quando é por intestino.
Foram tantas endoscopias com cauterizações que passei a ser "sócia" do meu médico e freguesa de internações na Santa Casa.
O curioso é que, apesar de meu estado clinico ir aos poucos piorando, eu não me sentia doente. Acho que isso deve acontecer com muitos pacientes, vítimas da cirrose. Sentia fadiga, falta de apetite, a barriga um pouco inchada, mas tudo era tão relativo, poderiam ser sintomas de tantas coisas! Afinal, estava na menopausa e essa, sim, provocava alterações, e não o coitadinho do meu fígado.
Mas a dura realidade é que era ele mesmo o carrasco e, apesar de em alguns períodos parecer que a doença havia estabilizado, os exames, principalmente as ultrassonografias indicavam que a necrose do fígado avançava.
Durante certo tempo, acompanhei, quase diariamente, o meu lugar na fila de espera do transplante. Fazia cálculos mensais para ver como estava indo, conversava com pessoas inscritas pelo Orkut, lia tudo sobre cirrose, e me angustiava quando percebia que alguém da fila não conseguia esperar a sua vez.
Essa fila não anda, gente?! E mais internações, idas a São Paulo etc.
Até que mudaram as regras do jogo, e apareceu o Sr Meld!
Mas, enfim, somos fortes e aguentamos tudo, por isso a natureza nos fez mães.
Ao anunciar o meu diagnóstico, meu querido médico e sócio, teve a bondade de deixar que eu mesma chegasse à conclusão que não haveria mais condições de continuar trabalhando. "A cirrose", no meu caso, provocou varizes de esôfago e por varias vezes elas se romperam, provocando sangramento, o chamado "melena" quando é por intestino.
Foram tantas endoscopias com cauterizações que passei a ser "sócia" do meu médico e freguesa de internações na Santa Casa.
O curioso é que, apesar de meu estado clinico ir aos poucos piorando, eu não me sentia doente. Acho que isso deve acontecer com muitos pacientes, vítimas da cirrose. Sentia fadiga, falta de apetite, a barriga um pouco inchada, mas tudo era tão relativo, poderiam ser sintomas de tantas coisas! Afinal, estava na menopausa e essa, sim, provocava alterações, e não o coitadinho do meu fígado.
Mas a dura realidade é que era ele mesmo o carrasco e, apesar de em alguns períodos parecer que a doença havia estabilizado, os exames, principalmente as ultrassonografias indicavam que a necrose do fígado avançava.
Durante certo tempo, acompanhei, quase diariamente, o meu lugar na fila de espera do transplante. Fazia cálculos mensais para ver como estava indo, conversava com pessoas inscritas pelo Orkut, lia tudo sobre cirrose, e me angustiava quando percebia que alguém da fila não conseguia esperar a sua vez.
Essa fila não anda, gente?! E mais internações, idas a São Paulo etc.
Até que mudaram as regras do jogo, e apareceu o Sr Meld!
COMO ASSIM: MELD?!
Pois é, depois de certo tempo de espera, na verdade dois anos, o Ministério da Saúde, adotou o sistema Meld para inscrever os candidatos a transplante de fígado.
A ordem agora não seria mais de chegada, mas de gravidade determinada pelo calculo do Meld.
Então, vamos às contas! Soma daqui, estica dali, noves fora nada. Não deu! Meu Meld, na época, girava em torno dos 10, 11; fui para o fim da fila!
Não preciso dizer que fiquei arrasada, me sentia traída, injustiçada, minha vez não vai chegar nunca! Faltando somente 700, vão mudar as regras do jogo!!!
E para piorar a situação, alguns especialistas também criticavam esse método, principalmente para os doentes crônicos, (como alguns consideram os cirróticos) por que os sangramentos não entram nos cálculos.
Esse era o meu caso, amanhecia bem e terminava o dia na Santa Casa.
Bom, vamos ser justos! Na verdade, esse sistema realmente prioriza os mais graves, aqueles pacientes com risco de morte iminente, que não podem esperar muito tempo, como as vítimas de câncer ou crianças, por exemplo. Esses casos já ganham 20 pontos ao entrar na lista.
Também é bom esclarecer que cada centro de transplante adota um referencial, dependendo do número de inscritos. No caso de São Paulo, ele sempre foi muito alto; são poucos órgãos para muitos casos!
Enfim, o jeito era esperar e rezar!
A ordem agora não seria mais de chegada, mas de gravidade determinada pelo calculo do Meld.
Então, vamos às contas! Soma daqui, estica dali, noves fora nada. Não deu! Meu Meld, na época, girava em torno dos 10, 11; fui para o fim da fila!
Não preciso dizer que fiquei arrasada, me sentia traída, injustiçada, minha vez não vai chegar nunca! Faltando somente 700, vão mudar as regras do jogo!!!
E para piorar a situação, alguns especialistas também criticavam esse método, principalmente para os doentes crônicos, (como alguns consideram os cirróticos) por que os sangramentos não entram nos cálculos.
Esse era o meu caso, amanhecia bem e terminava o dia na Santa Casa.
Bom, vamos ser justos! Na verdade, esse sistema realmente prioriza os mais graves, aqueles pacientes com risco de morte iminente, que não podem esperar muito tempo, como as vítimas de câncer ou crianças, por exemplo. Esses casos já ganham 20 pontos ao entrar na lista.
Também é bom esclarecer que cada centro de transplante adota um referencial, dependendo do número de inscritos. No caso de São Paulo, ele sempre foi muito alto; são poucos órgãos para muitos casos!
Enfim, o jeito era esperar e rezar!
E POR FALAR EM REZAR...
Vamos fazer um intervalo pra falar sobre rezar.
Acredito que toda pessoa que tem uma crença, seja ela qual for, começa a encarar essa espera de outra forma. Reencontra o sentido da Vida, seja ela aqui ou no além. Só Deus é quem sabe, mas acredito que todos nós que passamos por essa experiência, mudamos de pensamento. Damos mais valor a todas as manifestações de Vida, nos sentimos mais solidários com o mundo, mais sensíveis ao sofrimento do ser humano, enfim reaprendemos a falar com Deus, isto é, rezamos.
Rezamos por nós mesmos, por nossa família, por nossos filhos, companheiros, amigos, conhecidos, por aquelas pessoas distantes que não conhecemos, mas desejamos que sejam felizes, que tenham tempo e aguentem a espera!
Não posso deixar de mencionar a importância que foram para mim, as aulas de catequese do Padre Miguel. Como foi importante compreender que o que temos verdadeiramente é o hoje, e por isso devemos vive-lo intensamente, como cristãos.
Praticar a cada momento de nossa vida o primeiro mandamento "Amar a Deus acima de todas as coisas e ao próximo como a ti mesmo" por que o futuro não nos pertence. E a Vida é renovação. Tudo morre ao seu tempo e renasce em nova Vida (nem que seja em forma de alface).
Acredito que toda pessoa que tem uma crença, seja ela qual for, começa a encarar essa espera de outra forma. Reencontra o sentido da Vida, seja ela aqui ou no além. Só Deus é quem sabe, mas acredito que todos nós que passamos por essa experiência, mudamos de pensamento. Damos mais valor a todas as manifestações de Vida, nos sentimos mais solidários com o mundo, mais sensíveis ao sofrimento do ser humano, enfim reaprendemos a falar com Deus, isto é, rezamos.
Rezamos por nós mesmos, por nossa família, por nossos filhos, companheiros, amigos, conhecidos, por aquelas pessoas distantes que não conhecemos, mas desejamos que sejam felizes, que tenham tempo e aguentem a espera!
Não posso deixar de mencionar a importância que foram para mim, as aulas de catequese do Padre Miguel. Como foi importante compreender que o que temos verdadeiramente é o hoje, e por isso devemos vive-lo intensamente, como cristãos.
Praticar a cada momento de nossa vida o primeiro mandamento "Amar a Deus acima de todas as coisas e ao próximo como a ti mesmo" por que o futuro não nos pertence. E a Vida é renovação. Tudo morre ao seu tempo e renasce em nova Vida (nem que seja em forma de alface).
O TEMPO FOI PASSANDO
O tempo foi passando. De 2004 a 2007, fiquei literalmente como Carolina: vendo a vida passar pela janela. Não havia condições de planejar o futuro ou ter outra atividade que não fosse a terapia ocupacional dos bordados, cachecóis de teares, enfim, nada que provocasse fadiga e, principalmente nada que impedisse várias idas ao banheiro durante o dia, por que até um copo de água provocava diarréia.
Fui, nessa época, carinhosamente apelidada por minha cunhada de “Nozinha”, por que dava nó a todo convite dela para sair de casa. Não tinha vontade de participar de nada, apesar de gostar de estar com pessoas diferentes. Tinha receio de começar a passar mal ou ter que ir ao banheiro a toda hora, o que era freqüente.
Ao mesmo tempo, fui ganhando uma nova cor, entre o amarelo e o verde musgo, e meus olhos não escondiam mais que meu fígado tinha problemas.
Novamente meu sócio e querido médico sugeriu como recurso de urgência, a implantação de um TIPS, que nada mais é do que uma prótese dentro do fígado, com a função de evitar novas hemorragias.
No entanto, esse procedimento não era feito em nossa cidade. Mais uma vez nos deslocamos para São Paulo, em um vôo de urgência direto para o Hospital da Beneficiência Portuguesa, onde um especialista no assunto nos aguardava. Beleza!!!, Mais um tempo longe da faca e agora sem o risco de novos sangramentos!! VIVAAAAAAAAAAAA!
Fui, nessa época, carinhosamente apelidada por minha cunhada de “Nozinha”, por que dava nó a todo convite dela para sair de casa. Não tinha vontade de participar de nada, apesar de gostar de estar com pessoas diferentes. Tinha receio de começar a passar mal ou ter que ir ao banheiro a toda hora, o que era freqüente.
Ao mesmo tempo, fui ganhando uma nova cor, entre o amarelo e o verde musgo, e meus olhos não escondiam mais que meu fígado tinha problemas.
Novamente meu sócio e querido médico sugeriu como recurso de urgência, a implantação de um TIPS, que nada mais é do que uma prótese dentro do fígado, com a função de evitar novas hemorragias.
No entanto, esse procedimento não era feito em nossa cidade. Mais uma vez nos deslocamos para São Paulo, em um vôo de urgência direto para o Hospital da Beneficiência Portuguesa, onde um especialista no assunto nos aguardava. Beleza!!!, Mais um tempo longe da faca e agora sem o risco de novos sangramentos!! VIVAAAAAAAAAAAA!
NUNO CHEGOU !!! AGORA SOU VOVÓ !!!
Não existe emoção maior do que virar avó, entrar em contato físico com aquele serzinho que é a sua própria continuação, assistir à transformação de sua filha ao tomar nos braços algo gerado por ela, e ao mesmo tempo sentir que uma página nova começa em sua vida.
Acredito que nunca mais vou ver uma cena mais apaixonante do que ao entrar no quarto do hospital e flagrar o primeiro diálogo dela com sua cria, de como teriam que aprender a se conhecer, confessando sua inexperiência para amamentar.
Filha, você é a maior mãe do mundo por que acredito que não basta amar incondicionalmente os filhos, mas é sempre necessário sermos honestas sobre nossos sentimos por vocês, por que nem sempre acertamos e nem sempre somos a mulher maravilha que desejamos ser.
E o Nuno? O que falar dessa coisinha maravilhosa, fofinha, gracinha da vovó? Lógico que é o menino mais lindo, inteligente, esperto e criativo do mundo, além de um futuro grande craque do futebol, para alegria do meu genro preferido (se bem que é o único, só tenho uma filha) Tenho certeza de que, em razão de sua chegada, meu estado clinico melhorou bastante, a ponto de quase criar rodinha para facilitar as viagens entre minha cidade e São Paulo.
E encerramos o ano de 2007 em grande festa, com o Natal na casa da vovó!
Acredito que nunca mais vou ver uma cena mais apaixonante do que ao entrar no quarto do hospital e flagrar o primeiro diálogo dela com sua cria, de como teriam que aprender a se conhecer, confessando sua inexperiência para amamentar.
Filha, você é a maior mãe do mundo por que acredito que não basta amar incondicionalmente os filhos, mas é sempre necessário sermos honestas sobre nossos sentimos por vocês, por que nem sempre acertamos e nem sempre somos a mulher maravilha que desejamos ser.
E o Nuno? O que falar dessa coisinha maravilhosa, fofinha, gracinha da vovó? Lógico que é o menino mais lindo, inteligente, esperto e criativo do mundo, além de um futuro grande craque do futebol, para alegria do meu genro preferido (se bem que é o único, só tenho uma filha) Tenho certeza de que, em razão de sua chegada, meu estado clinico melhorou bastante, a ponto de quase criar rodinha para facilitar as viagens entre minha cidade e São Paulo.
E encerramos o ano de 2007 em grande festa, com o Natal na casa da vovó!
VAMOS DIRETO AO ASSUNTO!? E O TRANSPLANTE?
Muito bem, vamos ao que interessa!
Ao final de 2008, já sentia que as coisas não iam bem, as taxas dos exames voltaram a aumentar, assim como os inchaços e a fadiga. Amarelava a cada dia mais e não conseguia mais viajar sozinha para estar com o Nuno, nem ir visitar meus outros amores, meus filhos, meu genro e minha nora.
Isso para mim era a morte! Sentia-me cada vez mais impotente e, ao mesmo tempo, a algoz de meu fiel escudeiro, meu amor, meu marido. Não conseguia ser mais sua companheira para nada, muito pelo contrario, aprisionava-o a minha doença, impedindo-o de viver, de se divertir, até. Cheguei a confessar ao meu medico, que não tinha mais vontade nem forças para lutar, para enfrentar por mais tempo a lista de espera. Queria desistir do tratamento e esperar a vontade Divina, pois cada vez que meu Meld aumentava também aumentava a distância para o transplante em São Paulo. Então, orientados por ele, tomamos a decisão de procurar outros centros de transplante e desistir de São Paulo.
É necessário dizer que já há algum tempo, ele insistia que procurássemos ir para Blumenau, Santa Catarina, pois outros pacientes seus já tinham conseguido transplantar com mais rapidez, e com sucesso. Decisão difícil sair do maior Estado, do maior centro médico do país, e ir para Santa Catarina. E, para piorar, no meio daquele desastre ecológico, que foram as chuvas e desmoronamentos, em novembro de 2008.
Preocupados em nos apoiar, cada filho puxava a brasa para a sua sardinha. Minha filha, Daniela, arquiteta, achava um absurdo irmos para Blumenau sozinhos, meu filho do meio, Gustavo, brilhante advogado, queria que tentássemos Ribeirão Preto, perto dele, e meu filho caçula, Marcelo, meu lindo bebê de 27anos e engenheiro, achava que minha vontade é que deveria ser respeitada na escolha do local.
Após uma "assembléia familiar", no Natal de 2008, resolvemos consultar os dois lugares. Faríamos uma consulta em Ribeirão e outra em Blumenau, devidamente acompanhados por um filho, para depois decidir onde ficaríamos. Na opinião do meu marido e do meu médico, só havia uma alternativa segura: Blumenau.
Ao final de 2008, já sentia que as coisas não iam bem, as taxas dos exames voltaram a aumentar, assim como os inchaços e a fadiga. Amarelava a cada dia mais e não conseguia mais viajar sozinha para estar com o Nuno, nem ir visitar meus outros amores, meus filhos, meu genro e minha nora.
Isso para mim era a morte! Sentia-me cada vez mais impotente e, ao mesmo tempo, a algoz de meu fiel escudeiro, meu amor, meu marido. Não conseguia ser mais sua companheira para nada, muito pelo contrario, aprisionava-o a minha doença, impedindo-o de viver, de se divertir, até. Cheguei a confessar ao meu medico, que não tinha mais vontade nem forças para lutar, para enfrentar por mais tempo a lista de espera. Queria desistir do tratamento e esperar a vontade Divina, pois cada vez que meu Meld aumentava também aumentava a distância para o transplante em São Paulo. Então, orientados por ele, tomamos a decisão de procurar outros centros de transplante e desistir de São Paulo.
É necessário dizer que já há algum tempo, ele insistia que procurássemos ir para Blumenau, Santa Catarina, pois outros pacientes seus já tinham conseguido transplantar com mais rapidez, e com sucesso. Decisão difícil sair do maior Estado, do maior centro médico do país, e ir para Santa Catarina. E, para piorar, no meio daquele desastre ecológico, que foram as chuvas e desmoronamentos, em novembro de 2008.
Preocupados em nos apoiar, cada filho puxava a brasa para a sua sardinha. Minha filha, Daniela, arquiteta, achava um absurdo irmos para Blumenau sozinhos, meu filho do meio, Gustavo, brilhante advogado, queria que tentássemos Ribeirão Preto, perto dele, e meu filho caçula, Marcelo, meu lindo bebê de 27anos e engenheiro, achava que minha vontade é que deveria ser respeitada na escolha do local.
Após uma "assembléia familiar", no Natal de 2008, resolvemos consultar os dois lugares. Faríamos uma consulta em Ribeirão e outra em Blumenau, devidamente acompanhados por um filho, para depois decidir onde ficaríamos. Na opinião do meu marido e do meu médico, só havia uma alternativa segura: Blumenau.
ENFIM, 2009 CHEGOU !
Logo após o Ano Novo, conseguimos uma consulta em Ribeirão Preto, também um grande centro transplantador de São Paulo. Meu caso era mesmo o transplante e era possível que durante o ano de 2009 eu conseguisse fazê-lo. Naquela altura isso nos pareceu muito vago, poderia haver casos com Meld maior que o meu ainda na fila, etc.
Fomos para Blumenau precisamente no dia 19 de janeiro de 2009, de certa forma com o coração na mão, esperando encontrar uma cidade devastada pela tragédia das últimas chuvas e com recursos limitados.
Não conhecíamos ainda o valor e a persistência desse povo, tão querido, que, mesmo na tragédia, não se entrega, imensamente solidário, que realmente faz do limão uma limonada, pois encontramos uma cidade limpa, organizada, trabalhando a plenos pulmões para seguir em frente e mais uma vez aprender com as dificuldades da vida. Que orgulho de hoje ser Barriga Verde!
Chegou a hora da consulta com o Dr. Marcelo Nogara, chefe da Equipe de Transplantes do Hospital Santa Isabel. Estava, no fundo, com muito medo, era a ultima cartada.
Assim como a maioria dos blumenauenses, Dr. Marcelo transpira confiança e otimismo, e, após a analise das minhas taxas, veio a boa noticia: provavelmente até julho, no máximo, eu estaria transplantada. Tudo era compatível: cirrose biliar primaria, grupo sanguíneo fácil, (tipo A+). Meld acima de 17... Só faltava mudar para Blumenau.
Fiquei assustada com a determinação de meu marido ao marcar imediatamente minha internação para os exames preliminares, para o dia 1 de fevereiro. Era só o tempo de fechar a casa em nossa cidade e mudar, sabe Deus por quanto tempo.
Fomos para Blumenau precisamente no dia 19 de janeiro de 2009, de certa forma com o coração na mão, esperando encontrar uma cidade devastada pela tragédia das últimas chuvas e com recursos limitados.
Não conhecíamos ainda o valor e a persistência desse povo, tão querido, que, mesmo na tragédia, não se entrega, imensamente solidário, que realmente faz do limão uma limonada, pois encontramos uma cidade limpa, organizada, trabalhando a plenos pulmões para seguir em frente e mais uma vez aprender com as dificuldades da vida. Que orgulho de hoje ser Barriga Verde!
Chegou a hora da consulta com o Dr. Marcelo Nogara, chefe da Equipe de Transplantes do Hospital Santa Isabel. Estava, no fundo, com muito medo, era a ultima cartada.
Assim como a maioria dos blumenauenses, Dr. Marcelo transpira confiança e otimismo, e, após a analise das minhas taxas, veio a boa noticia: provavelmente até julho, no máximo, eu estaria transplantada. Tudo era compatível: cirrose biliar primaria, grupo sanguíneo fácil, (tipo A+). Meld acima de 17... Só faltava mudar para Blumenau.
Fiquei assustada com a determinação de meu marido ao marcar imediatamente minha internação para os exames preliminares, para o dia 1 de fevereiro. Era só o tempo de fechar a casa em nossa cidade e mudar, sabe Deus por quanto tempo.
OI, MENINAS.... CHEGUEI!
Para minha maior comodidade, optamos por fazer os exames preliminares internada no Hospital Santa Isabel. Passaria por uma bateria de exames e entrevistas com a Equipe Técnica, a CIHDOTT, que significa, Comissão Intra Hospitalar para Doação de Órgãos e Tecidos para Transplantes. Esta “equipe de anjas” é formada por, psicóloga (Rose), enfermeira Chefe (Solange, mais conhecida por Sol), nutricionista (Emanuela ou Manu), assistente social (Maria) e a mãe, irmã, amiga da pesada, a secretária dessa Equipe, a chorona Rosana, além da fisioterapeuta (Nuana).
A função principal dessa Equipe é informar, orientar o paciente e sua família a respeito do que é e como será o transplante, de tal modo que não haja duvidas tanto sobre o procedimento como sobre as dificuldades e riscos de uma cirurgia de grande porte como o transplante.
Essas informações, que, no fundo, são assustadoras, mesmo para aqueles que têm uma visão geral, são passadas sem pressa, com carinho, respeito, no tempo de cada paciente, de modo que todos estejam preparados também para o fracasso.
É fundamental que o candidato ao transplante esteja preparado para, depois de uma espera, que pode ser longa, ao ser chamado, passar por outra bateria de exames, lavagem intestinal, enquanto o fígado doador é examinado - e pode não servir para o seu caso. Aí ele irá embora e voltará para a fila novamente. É muita pressão!
Não é preciso dizer que foi amor, empatia à primeira vista, com toda essa equipe maravilhosa, que nos acolheu, desde o início, com o maior carinho.
Agora, devidamente inscritos na lista de espera de Santa Catarina, fomos direto para um pequeno apartamento que alugamos, em princípio, por três meses.
Foi muito fácil nos adaptarmos a Blumenau e criar uma nova rotina de vida, coisa ultra importante para quem vai literalmente ficar na espera.
Já no Hospital, contratamos os serviços da fisioterapeuta Nuana, que iria em casa trabalhar para que eu ganhasse condicionamento físico, a fim de enfrentar as horas de cirurgia e internação. E ai ganhei uma nova filha, pois ela é tudo de bom, além de uma excelente fonte de informações sobre onde comprar, comer bem e barato em Blumenau. Qualquer duvida, disque Nuana!
Esperávamos com ansiedade suas visitas pois eram sempre muito divertidas transmitindo otimismo, confiança, carinho que tenho certeza ultrapassavam seus serviços profissionais. Tenho por ela e seu marido uma profunda amizade e já me sinto como avó da futura Helena, com muito orgulho!
Pode parecer trágico, mas, graças a Deus, continuava amarelando, sinal que as bilirrubinas estavam aumentando e, logicamente, o Meld, também. Tinha medo que ele começasse abaixar, o que significaria recuo na lista. Enfim, vamos esperar e bordar !
Não posso deixar de falar sobre uma nova irmã que ganhei, também transplantada, que é um símbolo de otimismo, uma guerreira, a minha querida Vicência. O relato de sua condição de saúde e a verdadeira saga de visitação que os seus quatro filhos empreenderam foram sempre um banho de ensinamento de que podemos tudo, é só não desistir. Tanto ela como seus filhos nos adotaram como seus parentes, do que muito nos orgulhamos.
A função principal dessa Equipe é informar, orientar o paciente e sua família a respeito do que é e como será o transplante, de tal modo que não haja duvidas tanto sobre o procedimento como sobre as dificuldades e riscos de uma cirurgia de grande porte como o transplante.
Essas informações, que, no fundo, são assustadoras, mesmo para aqueles que têm uma visão geral, são passadas sem pressa, com carinho, respeito, no tempo de cada paciente, de modo que todos estejam preparados também para o fracasso.
É fundamental que o candidato ao transplante esteja preparado para, depois de uma espera, que pode ser longa, ao ser chamado, passar por outra bateria de exames, lavagem intestinal, enquanto o fígado doador é examinado - e pode não servir para o seu caso. Aí ele irá embora e voltará para a fila novamente. É muita pressão!
Não é preciso dizer que foi amor, empatia à primeira vista, com toda essa equipe maravilhosa, que nos acolheu, desde o início, com o maior carinho.
Agora, devidamente inscritos na lista de espera de Santa Catarina, fomos direto para um pequeno apartamento que alugamos, em princípio, por três meses.
Foi muito fácil nos adaptarmos a Blumenau e criar uma nova rotina de vida, coisa ultra importante para quem vai literalmente ficar na espera.
Já no Hospital, contratamos os serviços da fisioterapeuta Nuana, que iria em casa trabalhar para que eu ganhasse condicionamento físico, a fim de enfrentar as horas de cirurgia e internação. E ai ganhei uma nova filha, pois ela é tudo de bom, além de uma excelente fonte de informações sobre onde comprar, comer bem e barato em Blumenau. Qualquer duvida, disque Nuana!
Esperávamos com ansiedade suas visitas pois eram sempre muito divertidas transmitindo otimismo, confiança, carinho que tenho certeza ultrapassavam seus serviços profissionais. Tenho por ela e seu marido uma profunda amizade e já me sinto como avó da futura Helena, com muito orgulho!
Pode parecer trágico, mas, graças a Deus, continuava amarelando, sinal que as bilirrubinas estavam aumentando e, logicamente, o Meld, também. Tinha medo que ele começasse abaixar, o que significaria recuo na lista. Enfim, vamos esperar e bordar !
Não posso deixar de falar sobre uma nova irmã que ganhei, também transplantada, que é um símbolo de otimismo, uma guerreira, a minha querida Vicência. O relato de sua condição de saúde e a verdadeira saga de visitação que os seus quatro filhos empreenderam foram sempre um banho de ensinamento de que podemos tudo, é só não desistir. Tanto ela como seus filhos nos adotaram como seus parentes, do que muito nos orgulhamos.
CASAL PROPAGANDA? POR QUE NÃO !
Acredito que a escolha por Blumenau teve os dedos de Deus desde o começo. Na véspera de fecharmos a casa, meu marido foi se despedir dos vizinhos e contar que passaríamos um tempo indeterminado fora, pedindo o auxilio de todos na guarda de nossa casa e, principalmente, suas orações. Qual não foi nossa surpresa ao saber que um deles tinha uma prima que trabalhava inclusive nesse hospital, como enfermeira. Ele não sabia ao certo qual era sua função, mas se dispôs a entrar em contato com ela informando-a de nossa ida.
Nosso espanto maior, foi que dali a poucos minutos ela mesma nos ligou, dizendo seu nome, Márcia, e que era Diretora de Enfermagem do Hospital Santa Isabel.
Meu Deus, isto nos pareceu um sinal de que tínhamos tomado a decisão certa! Graças à sua orientação não concluímos um acordo de aluguel por telefone, que tínhamos começado.
Toda essa informação, de onde e como se instalar, é feita pela equipe de assistência social, já que o transplantado tem uma série de restrições a ambientes domésticos. Não pode com carpete, cortinas, limpeza com pano úmido deve ser diária etc. Iríamos entrar numa fria se tivéssemos alugado qualquer coisa sem saber dessas regras.
Seu Marcondes, meu marido, é uma pessoa alegre, comunicativa, dinâmica, além de uma voz digna de Jornal Nacional, e a amizade com a Márcia foi instantânea, que também é uma pessoa muito ativa. Através dela, passamos a ser convidados para todos os eventos do Hospital. Até demos uma entrevista para a revista Veja sobre a espera na fila e nossa opção por Blumenau. Parte dessa entrevista foi publicada na edição de oito de abril de 2009 sobre o título de (Transplantes, como você ganha com eles) com um destaque especial para Blumenau, na reportagem de Adriana Lopes, (Uma história de dedicação e sucesso) - Como Santa Catarina se transformou no Estado Brasileiro com o maior numero de doadores efetivos de órgãos.)
A partir dessa data, passamos a ser conhecidos como casal propaganda do Hospital Santa Isabel! Gente fina é outra coisa, não!?
Nosso espanto maior, foi que dali a poucos minutos ela mesma nos ligou, dizendo seu nome, Márcia, e que era Diretora de Enfermagem do Hospital Santa Isabel.
Meu Deus, isto nos pareceu um sinal de que tínhamos tomado a decisão certa! Graças à sua orientação não concluímos um acordo de aluguel por telefone, que tínhamos começado.
Toda essa informação, de onde e como se instalar, é feita pela equipe de assistência social, já que o transplantado tem uma série de restrições a ambientes domésticos. Não pode com carpete, cortinas, limpeza com pano úmido deve ser diária etc. Iríamos entrar numa fria se tivéssemos alugado qualquer coisa sem saber dessas regras.
Seu Marcondes, meu marido, é uma pessoa alegre, comunicativa, dinâmica, além de uma voz digna de Jornal Nacional, e a amizade com a Márcia foi instantânea, que também é uma pessoa muito ativa. Através dela, passamos a ser convidados para todos os eventos do Hospital. Até demos uma entrevista para a revista Veja sobre a espera na fila e nossa opção por Blumenau. Parte dessa entrevista foi publicada na edição de oito de abril de 2009 sobre o título de (Transplantes, como você ganha com eles) com um destaque especial para Blumenau, na reportagem de Adriana Lopes, (Uma história de dedicação e sucesso) - Como Santa Catarina se transformou no Estado Brasileiro com o maior numero de doadores efetivos de órgãos.)
A partir dessa data, passamos a ser conhecidos como casal propaganda do Hospital Santa Isabel! Gente fina é outra coisa, não!?
O TELEFONE TOCOU... CHEGOU A HORA !!!
Apesar de ansiarmos muito pelo chamado, o toque do telefone do hospital é apavorante! É um misto de felicidade e medo indescritível, só quem passou por esse momento é capaz de entender.
De repente, tudo se torna real e, ao mesmo tempo, inseguro. É o tudo ou nada: você tanto pode resgatar sua vida como não. O mais angustiante dessa hora é o que dizer aos filhos. Será que eles sabem o suficiente de como os amamos? Será que ficarão bem se não voltarmos mais? Quem saberá ouvi-los em suas aflições do cotidiano? E o pai? Será que terão paciência para escutá-lo e compreende-lo?
Tudo isso se passou em frações de segundos quando recebemos o telefonema, no dia 6 de março de 2009, por volta das 21 horas. Foi o meu marido quem atendeu e percebi que era a Sol, enfermeira-chefe do CIHDOTT.
Com toda sua delicadeza, Sol disse que havia chegado minha hora, que deveríamos fazer a internação até a meia noite daquele dia, mas tínhamos que estar preparados para voltar também. A retirada do órgão doador só iria acontecer por volta das 3 horas da madrugada e só então seria feita o exame final de compatibilidade. Mas, enquanto isso, eu deveria ser preparada no hospital. Se tudo desse certo, o transplante aconteceria no inicio da manhã. Não era necessário levar nada, só os objetos de higiene pessoal.
Ao desligar o telefone, nos abraçamos e choramos muito. Tinha chegado minha vez! Possivelmente, a espera tinha acabado!
Passado o primeiro impacto - e acalmada a dor de barriga de ambos - fomos dar a noticia às "crianças": mais choradeira e dor no coração!
Era necessário dar a noticia e despedir deles com otimismo, segurança, na esperança de que não ficassem assustados. Mas meu coração estava apertado. Para cada um em particular eu queria deixar um conselho, falar alguma coisa que os ajudassem em suas vidas, alguma coisa que só mãe consegue sentir em relação à cria. Não sei se consegui, por que chorei muito com todos eles.
Ainda restava o meu marido. Quem iria estar com ele durante as horas de cirurgia? Como ele iria suportar sozinho, a espera e a angústia do resultado de uma cirurgia tão complexa?
E a gente esquece que os filhos crescem e são capazes de decisões sobre nossas vidas!. Logo em seguida, meu filho Gustavo telefonou, anunciando que já estava providenciando sua vinda para Blumenau, de avião e que chegaria provavelmente durante a manhã seguinte, decisão tomada pelo três filhos, para não deixar o pai sozinho. Como fiquei orgulhosa e agradecida, por filhos tão maravilhosos!
Fizemos a internação às 23 horas, e tudo aconteceu com tinha sido dito. Mais exames, radiografias, lavagem, higiene pessoal com produtos específico para evitar infecção, etc.
No Santa Isabel, existe um quarto específico de preparação para quem vai entrar para o transplante, onde tentamos relaxar um pouco durante as horas de espera. Se nada fosse dito até o inicio da manhã, era sinal que o transplante seria feito. É lógico que mal conseguimos cochilar um pouco.
É importante ressaltar que todo procedimento que envolve transplante no país é necessariamente feito pelo SUS (Sistema Único de Saúde), em qualquer Estado da União. No momento em que você se cadastra em uma fila de espera e escolhe o centro hospitalar, tudo é feito e gerenciado pelo SUS.
No caso de Blumenau, foi feita uma ala só para transplantados de fígado e rins, que foi denominada de Clinica Nossa Senhora Aparecida, orgulho do Santa Isabel e com atendimento de primeiro mundo, aos transplantados.
De repente, tudo se torna real e, ao mesmo tempo, inseguro. É o tudo ou nada: você tanto pode resgatar sua vida como não. O mais angustiante dessa hora é o que dizer aos filhos. Será que eles sabem o suficiente de como os amamos? Será que ficarão bem se não voltarmos mais? Quem saberá ouvi-los em suas aflições do cotidiano? E o pai? Será que terão paciência para escutá-lo e compreende-lo?
Tudo isso se passou em frações de segundos quando recebemos o telefonema, no dia 6 de março de 2009, por volta das 21 horas. Foi o meu marido quem atendeu e percebi que era a Sol, enfermeira-chefe do CIHDOTT.
Com toda sua delicadeza, Sol disse que havia chegado minha hora, que deveríamos fazer a internação até a meia noite daquele dia, mas tínhamos que estar preparados para voltar também. A retirada do órgão doador só iria acontecer por volta das 3 horas da madrugada e só então seria feita o exame final de compatibilidade. Mas, enquanto isso, eu deveria ser preparada no hospital. Se tudo desse certo, o transplante aconteceria no inicio da manhã. Não era necessário levar nada, só os objetos de higiene pessoal.
Ao desligar o telefone, nos abraçamos e choramos muito. Tinha chegado minha vez! Possivelmente, a espera tinha acabado!
Passado o primeiro impacto - e acalmada a dor de barriga de ambos - fomos dar a noticia às "crianças": mais choradeira e dor no coração!
Era necessário dar a noticia e despedir deles com otimismo, segurança, na esperança de que não ficassem assustados. Mas meu coração estava apertado. Para cada um em particular eu queria deixar um conselho, falar alguma coisa que os ajudassem em suas vidas, alguma coisa que só mãe consegue sentir em relação à cria. Não sei se consegui, por que chorei muito com todos eles.
Ainda restava o meu marido. Quem iria estar com ele durante as horas de cirurgia? Como ele iria suportar sozinho, a espera e a angústia do resultado de uma cirurgia tão complexa?
E a gente esquece que os filhos crescem e são capazes de decisões sobre nossas vidas!. Logo em seguida, meu filho Gustavo telefonou, anunciando que já estava providenciando sua vinda para Blumenau, de avião e que chegaria provavelmente durante a manhã seguinte, decisão tomada pelo três filhos, para não deixar o pai sozinho. Como fiquei orgulhosa e agradecida, por filhos tão maravilhosos!
Fizemos a internação às 23 horas, e tudo aconteceu com tinha sido dito. Mais exames, radiografias, lavagem, higiene pessoal com produtos específico para evitar infecção, etc.
No Santa Isabel, existe um quarto específico de preparação para quem vai entrar para o transplante, onde tentamos relaxar um pouco durante as horas de espera. Se nada fosse dito até o inicio da manhã, era sinal que o transplante seria feito. É lógico que mal conseguimos cochilar um pouco.
É importante ressaltar que todo procedimento que envolve transplante no país é necessariamente feito pelo SUS (Sistema Único de Saúde), em qualquer Estado da União. No momento em que você se cadastra em uma fila de espera e escolhe o centro hospitalar, tudo é feito e gerenciado pelo SUS.
No caso de Blumenau, foi feita uma ala só para transplantados de fígado e rins, que foi denominada de Clinica Nossa Senhora Aparecida, orgulho do Santa Isabel e com atendimento de primeiro mundo, aos transplantados.
FINALMENTE, BARRIGA VERDE!
Quase todas as pessoas me perguntam se conheço a família do doador. Apesar de parecer uma pergunta natural, ainda é uma pergunta que me incomoda, pois retrata uma idéia criada pela mídia de que isso é o procedimento normal, quando na verdade não é.
Essa decisão da família doadora é feita em um momento de muita fragilidade, com seu ente querido ainda ali presente. Acredito que deva ocorrer um ato de amor extremo por aquela pessoa, de tal modo que ela possa contribuir para que outros vivam.
A doação em Blumenau é feita com toda dignidade possível, de modo sigiloso, respeitando-se tanto o doador como o receptor. Não há por que tornar público esse ato doloroso para os dois lados.
Todos os dias rezo pela família doadora, agradecendo a Deus, a oportunidade de ter recebido um pedaço de uma pessoa que, com certeza, foi muito amada.
Fui para o centro cirúrgico as 8,30 horas do dia 7 de março de 2009. Nunca tremi tanto em minha vida. Lembro-me apenas do anestesista se apresentando, e nada mais. Dormi paulista para acordar catarinense, ou barriga-verde, como são chamados.
Meu marido conta que foram quase 9 horas de cirurgia. Durante esse tempo, meu filho Gustavo chegou, conseguindo, enfim, segurar a barra, junto do pai.
Lembro vagamente de suas visitas ao começar a acordar, na UTI, e depois o rostinho da Nuana dizendo que tinha sido tudo um sucesso.
Graças a Deus, tudo foi um sucesso mesmo. Fiquei praticamente 24 horas na UTI, quando o tempo médio é de três dias. Ainda meio grogue pela anestesia , lembro de como fiquei surpresa ao ver os olhos (verdes ou azuis?) do Dr. Mauro Igreja, meu cirurgião e de pensar como era jovem, ainda.
No quarto, que mais parecia uma suíte, fiquei 12 dias, sendo tratada com muita dedicação, carinho, por todos, desde a faxineira, até residentes, médicos e o incansável grupo do CIHDOTT, criando uma camaradagem e amizade para o resto da vida.
Quando estava para ter alta do hospital, minha filha Daniela veio de São Paulo com meu genro preferido, Lume, e a gracinha de minha vida, Nuno.
Fui recebida no apartamento em grande festa, com uma sopinha de legumes feita por ela. Senti-me uma rainha.
Ficamos ainda em Blumenau por mais três meses, dando oportunidade para que o Marcelo, meu caçula, minha nora querida Fernanda, tão amiga e companheira do Gustavo, pudessem ver como estávamos bem, e eu cada dia melhor , agora sem os olhos amarelos e a cor da pele voltando ao normal, depois de tantos anos de cor indefinida.
Hoje estou com oito meses transplantada, com uma vida normal, comendo normalmente. Lógico, de uma maneira saudável, sem exageros em temperos e começando a estabelecer uma nova rotina de vida.
Volto a cada três meses a Blumenau para controle dos imunossupressores que tomarei por toda a vida, mas feliz e com vontade de escrever uma nova historia para nossas vidas.
Para todos aqueles que de alguma forma contribuíram para o resgate de minha vida, só posso dizer; QUE DEUS OS ABENÇOE!
Essa decisão da família doadora é feita em um momento de muita fragilidade, com seu ente querido ainda ali presente. Acredito que deva ocorrer um ato de amor extremo por aquela pessoa, de tal modo que ela possa contribuir para que outros vivam.
A doação em Blumenau é feita com toda dignidade possível, de modo sigiloso, respeitando-se tanto o doador como o receptor. Não há por que tornar público esse ato doloroso para os dois lados.
Todos os dias rezo pela família doadora, agradecendo a Deus, a oportunidade de ter recebido um pedaço de uma pessoa que, com certeza, foi muito amada.
Fui para o centro cirúrgico as 8,30 horas do dia 7 de março de 2009. Nunca tremi tanto em minha vida. Lembro-me apenas do anestesista se apresentando, e nada mais. Dormi paulista para acordar catarinense, ou barriga-verde, como são chamados.
Meu marido conta que foram quase 9 horas de cirurgia. Durante esse tempo, meu filho Gustavo chegou, conseguindo, enfim, segurar a barra, junto do pai.
Lembro vagamente de suas visitas ao começar a acordar, na UTI, e depois o rostinho da Nuana dizendo que tinha sido tudo um sucesso.
Graças a Deus, tudo foi um sucesso mesmo. Fiquei praticamente 24 horas na UTI, quando o tempo médio é de três dias. Ainda meio grogue pela anestesia , lembro de como fiquei surpresa ao ver os olhos (verdes ou azuis?) do Dr. Mauro Igreja, meu cirurgião e de pensar como era jovem, ainda.
No quarto, que mais parecia uma suíte, fiquei 12 dias, sendo tratada com muita dedicação, carinho, por todos, desde a faxineira, até residentes, médicos e o incansável grupo do CIHDOTT, criando uma camaradagem e amizade para o resto da vida.
Quando estava para ter alta do hospital, minha filha Daniela veio de São Paulo com meu genro preferido, Lume, e a gracinha de minha vida, Nuno.
Fui recebida no apartamento em grande festa, com uma sopinha de legumes feita por ela. Senti-me uma rainha.
Ficamos ainda em Blumenau por mais três meses, dando oportunidade para que o Marcelo, meu caçula, minha nora querida Fernanda, tão amiga e companheira do Gustavo, pudessem ver como estávamos bem, e eu cada dia melhor , agora sem os olhos amarelos e a cor da pele voltando ao normal, depois de tantos anos de cor indefinida.
Hoje estou com oito meses transplantada, com uma vida normal, comendo normalmente. Lógico, de uma maneira saudável, sem exageros em temperos e começando a estabelecer uma nova rotina de vida.
Volto a cada três meses a Blumenau para controle dos imunossupressores que tomarei por toda a vida, mas feliz e com vontade de escrever uma nova historia para nossas vidas.
Para todos aqueles que de alguma forma contribuíram para o resgate de minha vida, só posso dizer; QUE DEUS OS ABENÇOE!
Olga Marcondes
57 anos, mas com oito meses de vida.
Presidente Prudente (SP), Novembro de 2009
Fonte: ADOTE
